Feest voor 5 Westlandse kinderen met een zeldzame ziekte

Iselle van Ruijven

Feest voor 5 Westlandse kinderen met een zeldzame ziekte

Westland 08.12.2015 - 5 Westlandse kinderen met een zeldzame ziekte reden afgelopen zaterdag mee met de Sint verbindt Rally.

Zij reden mee in een van de 70 sportieve en luxe auto’s die bestuurders via het Zeldzame Ziekten Fonds beschikbaar hadden gesteld.

Op volle snelheid stoven zij weg vanaf Schiphol richting het Kyocera stadion voor een fotomoment op de middenstip. Erna op weg naar de startbaan van Rotterdam-The Hague Airport waar zij op volle snelheid even konden genieten van dit unieke moment. Het resultaat was stralende gezichtjes en trotse papa’s en mama’s. “Hartverwarmend,” aldus Iselle van Ruijven, fondsenwerver bij het Zeldzame Ziekten Fonds. “Dit is waar we het allemaal voor doen!”

 

De auto’s finishten in de vliegtuighangar naast World Hotel Wings in Rotterdam, die voor de gelegenheid was omgebouwd tot feestlocatie. Burgemeester Ahmed Aboutaleb hield een toespraak en ook Sinterklaas mocht niet ontbreken. Ambassadeur Fred van Leer van het Zeldzame Ziekten Fonds ontving uit handen van de burgemeester een cheque waarmee een nieuw lotgenotencontactdag mogelijk wordt gemaakt. Alle kinderen gingen uiteindelijk met cadeaus naar huis.

Het Zeldzame Ziekten Fonds organiseert al tien jaar evenementen zoals de Jan Lammers ZZF Rally in oktober. Maar in verband met het tienjarig jubileum wilden zij iets unieks doen. Voorzitter Charles Ruijgrok: “Het Zeldzame Ziekten Fonds doet er alles aan om kinderen de pijn en het ongemak van hun zeldzame ziekte te doen vergeten – al is het maar een moment. Dat is vandaag zonder meer gelukt door het verbinden van autoliefhebbers met zieke kinderen!”

Mensen met een zeldzame ziekte hebben het helaas dubbel zo zwaar. Ruijgrok: “Bijna 1 miljoen Nederlanders hebben met een zeldzame ziekte te maken, maar er is bijna niemand die hun ziekte heeft. Met een zeldzame ziekte heb je dus nauwelijks lotgenoten. Verder wordt vanuit de medische industrie en de overheid nog steeds weinig aan het probleem van zeldzame ziekten gedaan. Daarom bestaan wij!”

Meer informatie vindt op de website www.zzf.nl

Terre des Hommes Westland doet mee aan NLdoet Meer info - Maak je sterk tegen MS en doe mee met MS Motion Rotterdam! Meer info - Speeldata van de Cosy Rockers Meer info - Westland Verstandig komt vrijdag naar de Noviteit in Monster Meer info - Veilig op weg met Bosch Car Service Meer info - Goed doel maakt kans op sponsorcheque van 1.000 euro Meer info - Maandag 5 maart Debat over Sport en Gezondheid Meer info - Joke Verweerd spreek over Thema Opstaan Meer info - Verkiezingsdebat over Sport en Cultuur Meer info - Douanehuisje maart: Marianne van der Lecq en Marlène van der Loos Meer info - Graaf en vind! workshop archeologie voor de jeugd Meer info - De passie van Pasen in \'s-Gravenzande Meer info - “Vormgeven aan (eigen) uitvaart”; een informatieavond in de bibliotheek Meer info - Samenwerken voor nieuw schoolplein Meer info - Zieke essen als basis voor historische huizen in Broekpolder Meer info - 59ste editie van de Maassluise Muziekweek Meer info - Aaf Brandt Corstius te gast in Bibliotheek Monster Meer info - Ontmoet medepatiënten met prostaatkanker in HMC Antoniushove Meer info - College beantwoordt vragen CDA over de windturbines op de landtong Rozenburg Meer info - Column; Verbazend! Meer info - Jubileumjaar voor Helen Dowling Instituut Meer info - Restaurant Unicum Strandweg gaat dicht Meer info - Westlandse politici in Roze Raadsdebat Meer info - Nico van Ruiten nieuwe Programmaregisseur Energieakkoord Greenport West-Holland Meer info - Hoe gastvrij zijn de bewoners van Wateringen? Meer info