Feest voor 5 Westlandse kinderen met een zeldzame ziekte

Westland 08.12.2015 - 5 Westlandse kinderen met een zeldzame ziekte reden afgelopen zaterdag mee met de Sint verbindt Rally.

Zij reden mee in een van de 70 sportieve en luxe auto’s die bestuurders via het Zeldzame Ziekten Fonds beschikbaar hadden gesteld.

Op volle snelheid stoven zij weg vanaf Schiphol richting het Kyocera stadion voor een fotomoment op de middenstip. Erna op weg naar de startbaan van Rotterdam-The Hague Airport waar zij op volle snelheid even konden genieten van dit unieke moment. Het resultaat was stralende gezichtjes en trotse papa’s en mama’s. “Hartverwarmend,” aldus Iselle van Ruijven, fondsenwerver bij het Zeldzame Ziekten Fonds. “Dit is waar we het allemaal voor doen!”

De auto’s finishten in de vliegtuighangar naast World Hotel Wings in Rotterdam, die voor de gelegenheid was omgebouwd tot feestlocatie. Burgemeester Ahmed Aboutaleb hield een toespraak en ook Sinterklaas mocht niet ontbreken. Ambassadeur Fred van Leer van het Zeldzame Ziekten Fonds ontving uit handen van de burgemeester een cheque waarmee een nieuw lotgenotencontactdag mogelijk wordt gemaakt. Alle kinderen gingen uiteindelijk met cadeaus naar huis.

Het Zeldzame Ziekten Fonds organiseert al tien jaar evenementen zoals de Jan Lammers ZZF Rally in oktober. Maar in verband met het tienjarig jubileum wilden zij iets unieks doen. Voorzitter Charles Ruijgrok: “Het Zeldzame Ziekten Fonds doet er alles aan om kinderen de pijn en het ongemak van hun zeldzame ziekte te doen vergeten – al is het maar een moment. Dat is vandaag zonder meer gelukt door het verbinden van autoliefhebbers met zieke kinderen!”

Mensen met een zeldzame ziekte hebben het helaas dubbel zo zwaar. Ruijgrok: “Bijna 1 miljoen Nederlanders hebben met een zeldzame ziekte te maken, maar er is bijna niemand die hun ziekte heeft. Met een zeldzame ziekte heb je dus nauwelijks lotgenoten. Verder wordt vanuit de medische industrie en de overheid nog steeds weinig aan het probleem van zeldzame ziekten gedaan. Daarom bestaan wij!”

Meer informatie vindt op de website www.zzf.nl