Stem op het ZZF voor medicijnonderzoek naar Sanfilippo

Geplaatst door Westlanders.nu op 31/10/2012 07:59 - Gewijzigd op 20/08/2013 08:02

Stem op het ZZF voor medicijnonderzoek naar Sanfilippo

Honselersdijk 31.10.2012 - Wij zijn de ouders van Tim van den Enden die geboren is met de zeldzame stofwisselingsziekte Sanfilippo. De diagnose kregen we begin 2000 toen Tim bijna 4 was.

Hij is nu 16 jaar en heeft bijna al zijn functies verloren, zowel geestelijk als lichamelijk. Tim herkent zelfs ons niet meer. Als ouders vechten wij voor de financiering van medicijnonderzoek. Daarom hebben wij de stichting www.kinderenenkansen.nl opgericht om dit voor elkaar te krijgen.

Het zeldzame ziektefonds (ZZF) heeft een film van Tim en ons gezin gemaakt om de ziekte in beeld te brengen. Filmpje ziekte Tim http://www.youtube.com/watch?v=LW8LezdvCsY

Het ZZF is genomineerd voor de grote gift van het 3M Fonds! Dat betekent dat stichting Kinderen en Kansen kans maakt op een bedrag van €50.000. Het enige wat we hiervoor hoeven doen is zoveel mogelijk stemmen verzamelen van onze fans! Dus help ons direct en gun ons uw stem! En vraag aan uw familie, vrienden, kennissen en collega’s hetzelfde te doen. Stuur bij voorkeur dit bericht BCC door zodat deze tekst bovenin het bericht blijft staan.

Het doel van het 3M Fonds is het stimuleren van initiatieven en ondersteunen van niet-commerciële organisaties die een positieve bijdrage leveren aan de Nederlandse samenleving. De Grote Gift bestaat uit een eenmalige gift van 50.000 euro aan een Goed Doel in Nederland.

Omschrijving project

Het Zeldzame Ziekten Fonds werkt samen met de stichting Kinderen en Kansen om wetenschappelijk onderzoek naar de dodelijke ziekte van Sanfilippo mogelijk te maken. De ziekte van Sanfilippo is een zeldzame ernstige progressieve hersenziekte op kinderleeftijd. Kinderen worden ogenschijnlijk gezond geboren maar vertonen vanaf de leeftijd van ongeveer 2 jaar gedragsstoornissen en een achteruitgang van de mentale functies. Meestal worden de kinderen rond de leeftijd van 10 jaar volledig rolstoel- en verzorgingsafhankelijk waarna zij, volledig gedementeerd, enkele jaren later overlijden.

Help ons een behandeling te vinden voor deze verschrikkelijke ziekte. Stem op het Zeldzame Ziekten Fonds.

Door op de link te drukken kunt U stemmen.

Alvast bedankt voor U stem en voor het doorsturen..

Finale Lego League op zaterdag 16 december Meer info - Gyminstuif UDI in kerstvakantie Meer info - Nieuwe reeks optredens Welzijn met Muziek van start Meer info - Taaldorp op de Sweelincklaan Meer info - Kerstvakantie in de bieb! Elke dag leuke activiteiten Meer info - Jaarlijkse seniorenbijeenkomst Royal Brinkman Meer info - Boost je carrière in de elektrotechniek! Meer info - Enthousiaste kinderen klaar voor het levend kerstverhaal 2017 Meer info - Een warm onthaal op 28 december Meer info - Kerstconcert bij kaarslicht Meer info - Cursus Tekenen naar de natuur Meer info - Kerstsamenzang met Hofzangertjes,New Sound Singers en leerlingenorkest Honsels Harmonie Meer info - Schrijf- en Leescafé geopend in het Douanehuisje Meer info - Rotary Vlaardingen in actie voor alleenstaanden op 18 december Meer info - Festival of Lessons and Carols’op 17 decmber Meer info - Workshop Kerststuk 19 december 2017 Meer info - Kerstmeeting 2017 op tweede kerstdag Meer info - Jaarwisseling 2017-2018 in Midden-Delfland! Meer info - Westlandse kinderopvang in actie voor Stichting Babyspullen Meer info - Kom in de Kas 2018 in Honselersdijk. Meer info - Oliebollenverkoop door Westlandse scoutings Meer info - De Nieuwe Rank op Kerstmarkt 2017 Meer info - Westlandse Kampioenschappen zaalvoetbal 2017 Meer info - Kerstconcert Christelijk Residentie Mannenkoor Meer info - Optreden Koor Manna Careyn Woerdblok op 20 december Meer info