Stem op het ZZF voor medicijnonderzoek naar Sanfilippo

Geplaatst door Westlanders.nu op 31/10/2012 07:59 - Gewijzigd op 20/08/2013 08:02

Stem op het ZZF voor medicijnonderzoek naar Sanfilippo

Honselersdijk 31.10.2012 - Wij zijn de ouders van Tim van den Enden die geboren is met de zeldzame stofwisselingsziekte Sanfilippo. De diagnose kregen we begin 2000 toen Tim bijna 4 was.

Hij is nu 16 jaar en heeft bijna al zijn functies verloren, zowel geestelijk als lichamelijk. Tim herkent zelfs ons niet meer. Als ouders vechten wij voor de financiering van medicijnonderzoek. Daarom hebben wij de stichting www.kinderenenkansen.nl opgericht om dit voor elkaar te krijgen.

Het zeldzame ziektefonds (ZZF) heeft een film van Tim en ons gezin gemaakt om de ziekte in beeld te brengen. Filmpje ziekte Tim http://www.youtube.com/watch?v=LW8LezdvCsY

Het ZZF is genomineerd voor de grote gift van het 3M Fonds! Dat betekent dat stichting Kinderen en Kansen kans maakt op een bedrag van €50.000. Het enige wat we hiervoor hoeven doen is zoveel mogelijk stemmen verzamelen van onze fans! Dus help ons direct en gun ons uw stem! En vraag aan uw familie, vrienden, kennissen en collega’s hetzelfde te doen. Stuur bij voorkeur dit bericht BCC door zodat deze tekst bovenin het bericht blijft staan.

Het doel van het 3M Fonds is het stimuleren van initiatieven en ondersteunen van niet-commerciële organisaties die een positieve bijdrage leveren aan de Nederlandse samenleving. De Grote Gift bestaat uit een eenmalige gift van 50.000 euro aan een Goed Doel in Nederland.

Omschrijving project

Het Zeldzame Ziekten Fonds werkt samen met de stichting Kinderen en Kansen om wetenschappelijk onderzoek naar de dodelijke ziekte van Sanfilippo mogelijk te maken. De ziekte van Sanfilippo is een zeldzame ernstige progressieve hersenziekte op kinderleeftijd. Kinderen worden ogenschijnlijk gezond geboren maar vertonen vanaf de leeftijd van ongeveer 2 jaar gedragsstoornissen en een achteruitgang van de mentale functies. Meestal worden de kinderen rond de leeftijd van 10 jaar volledig rolstoel- en verzorgingsafhankelijk waarna zij, volledig gedementeerd, enkele jaren later overlijden.

Help ons een behandeling te vinden voor deze verschrikkelijke ziekte. Stem op het Zeldzame Ziekten Fonds.

Door op de link te drukken kunt U stemmen.

Alvast bedankt voor U stem en voor het doorsturen..

Genieten van een multiculturele maaltijd in het Westland Meer info - Historisch café Kwintsheul Meer info - Lezing over reformatie in Naaldwijk Meer info - Doel Preventie geeft informatie over Omgaan met stress Meer info - Lezing voor jonge mantelzorgers in Bibliotheek Wateringen Meer info - Wisselen commissielid PvdA Midden-Delfland Meer info - Bert van Oostveen nieuw boegbeeld van Kenniscentrum Sport Meer info - Ambulanceverhalen: Dit wil ik niet...... Meer info - Hommage aan Feike Asma Meer info - Simone van der Vlugt in Vlaardingen Meer info - Marja Ouwerling en Piet Smal in Hofboerderij Meer info - Feest in Bibliotheek De Lier! Meer info - Sparta Rotterdam zoekt voetbaltalent tijdens Talentendag Meer info - Banenevent bij Nature\'s Pride Meer info - Eerste stap gezet naar nieuwe BIZ De Woerd Meer info - Douanehuisje oktober: Ingrid van den Oord en Hanneke Piederiet Meer info - Bibberen in de Bieb – Kinderboekenweek 2017 Meer info - Bijeenkomsten Sociaal OndernemersLab 25 september en 4 oktober Meer info - Najaarsconcert Christelijk Residentie Mannenkoor Meer info - Allround Chauffeurs (fulltime) Meer info - Veiligheidskundige Meer info - Bedrijfsleider Garage (fulltime) Meer info - Facilitair Medewerker Meer info - Kraan- en Shovelmachinist (fulltime). Meer info - Monteur bedrijfswagens Meer info