Benefietavond Stichting PXE (Live bands)
Geplaatst door Westlanders.nu op 31-05-2019 22:38 - Gewijzigd op 01-06-2019 06:43
Wateringen 01.06.2019 - Tijdens deze benefiet avond op zaterdag 1 juni nemen we na bijna 30 jaar afscheid van Michael de Bruin die lijdt aan de zeldzame ziekte PXE.
Michael is werkzaam geweest als voorzitter van Oikos en na de fusie met Nederland Drie, heeft hij zich in het bestuur opnieuw nuttig gemaakt met al zijn kennis en ervaring. Deze avond vraagt meer aandacht voor deze ziekte, maar bovenal wordt dit een gezellige gelegenheid om Michael in het zonnetje te zetten en met elkaar te genieten van live muziek!
Wat staat er op het programma?
Live muziek van 20.30 tot 3:00 verzorgd door 3 bands:
Oversized (allround coverband)
ROPE (blues)
BATCRAB (rock met invloeden van pop zoals Muse en Kensington)
Wat is PXE?
Het is een erfelijke ziekte waarbij er verkalkingen ontstaan in diverse bindweefsels door een gendefect. Een bepaalde stof vanuit de lever kan niet goed getransporteerd worden naar de bloedbaan. Elastische weefsels in huid, ogen en bloedvaten zijn erg gevoelig voor de versnelde verkalkingen die optreden. De ernst verschilt per patiënt. Omdat de aandoening zeldzaam is, wordt PXE vaak niet herkend. Men schat dat slechts 400 à 500 mensen in Nederland lijden aan deze ziekte.
Wanneer; Zaterdag 1 juni
Deuren open: 20.30
Entree: 10,- Dit is uw donatie aan PXE
Reacties ((geen reacties geplaatst))
Nog geen reactie geplaatst
