Feestochtend voor kinderen met zeldzame aandoening

Naaldwijk 24.2022 - Na de succesvolle eerste editie in 2018, organiseerde Ronde Tafel Westland samen met het Zeldzame Ziekten Fonds wederom een filmochtend in WestlandTheater de Naald.

In de Rabozaal werd de film Knor gedraaid voor Westlandse kinderen met een zeldzame aandoening. Een verzorgde ochtend met popcorn en een drankje waarbij alle zorgen even mogen worden vergeten.

RT Westland zet zich belangeloos in voor regionale goede doelen. RT Westland haalt geld op met diverse acties waarvan de opbrengst naar een goed doel of een mooie activiteit gaat. Voor de gasten van het Zeldzame Ziekten Fonds geven ze letterlijk een steuntje in de rug, samen met het team van de Zonnehof zorgen zijn in dit geval dat de jonge patiëntjes onder voldoende begeleiding naar de Naald kunnen komen. Het Zeldzame Ziekten Fonds en hun gasten zijn bijzonder dankbaar voor deze ochtend en voor de samenwerking met RT Westland.

Het Zeldzame Ziekten Fonds helpt mensen met een zeldzame ziekte. Dit doet zij door geld in te zamelen voor wetenschappelijk onderzoek, door bekendheid te geven aan zeldzame ziekten en door het faciliteren van lotgenotencontact. Er zijn 6.000 – 8.000 zeldzame ziekten. In Nederland heeft 1 miljoen mensen met een zeldzame ziekte te maken.

Ronde Tafel Westland bestaat uit jonge ondernemende Westlandse mannen tot 40 jaar. Al ruim een halve eeuw ontstaan binnen dit zichzelf vernieuwende ledenbestand hechte vriendschappen, worden kennis en ervaringen veelvuldig uitgewisseld en worden prachtige serviceprojecten georganiseerd.

Over het Zeldzame Ziekten Fonds
Per jaar overlijden circa 14.000 kinderen aan een zeldzame ziekte in Nederland. Tegen dit angstwekkende feit strijdt het Zeldzame Ziekten Fonds sinds 2005. Daarnaast staan gezinnen die te maken hebben met een zeldzame ziekte er vaak alleen voor, terwijl vanuit de overheid en diverse fondsen miljoenen beschikbaar zijn voor ‘bekende’ ziekten. Het Zeldzame Ziekten Fonds vindt dit onacceptabel. Al meer dan 10 jaar lang zamelen we geld in voor wetenschappelijk onderzoek, geven we bekendheid aan zeldzame ziekten en organiseren we lotgenotencontactdagen.