Hagenaars zamelen geld in voor Joas (9 jaar) tegen MSS

Geplaatst door Westlanders.nu op 24/09/2015 07:32 - Gewijzigd op 24/09/2015 07:41

Hagenaars zamelen geld in voor Joas (9 jaar) tegen MSS

Den Haag 24.09.2015 - Een team van 11 sportievelingen uit Wateringse Veld staat op 11 oktober aanstaande aan de start van de Harbour Run.

In aanloop naar deze loodzware obstacle run in de Rotterdamse Waalhaven zamelen zij via JustGiving.nl geld in voor onderzoek naar MSS (Marshall Smith Syndroom). De negenjarige Joas, het zoontje van aanvoerders Henk-Willem en Liesbeth Laan, is één van de tientallen kinderen wereldwijd die aan deze zeldzame ziekte lijdt.

Met het geld dat nu wordt ingezameld, wordt onderzoek naar versnelde botveroudering en de aanpak hiervan mogelijk gemaakt. Hiermee kan ernstige rugvergroeiing bij kinderen met MSS zoals Joas worden tegengegaan. Voor dit onderzoek is ruim twee ton nodig. Het Haagse team hoopt hier een grote bijdrage aan te kunnen leveren.

Voor meer informatie zie https://justgiving.nl/nl/harbourrun 

  

[Foto’s: Joas Laan en het team in actie voor strijd tegen MSS]

 

Henk-Willem Laan, vader van Joas en initiatiefnemer van de sponsoractie: “We zijn heel dankbaar dat zoveel mensen ons steunen in de strijd tegen MSS. We hebben de afgelopen jaren met onze actie en financiële bijdrages van velen al veel bereikt voor kinderen met deze zeldzame ziekte en verwachten ook met deze sponsoractie weer nieuw en heel belangrijk onderzoek mogelijk te kunnen maken. Voor Joas zou dat de kwaliteit van leven in de toekomst zelfs aanzienlijk kunnen verbeteren. En dat is precies waar we het met elkaar voor doen!”

 

Sigrid Baas, Managing Director JustGiving: “Wij zijn erg onder de indruk van deze sponsoractie van Henk-Willem, Liesbeth en de rest van het team. We zien trouwens veelvuldig dat zeldzame ziektenfondsen zich aansluiten bij JustGiving. Zij zijn meestal dringend op zoek naar fondsen om het wetenschappelijk onderzoek te financieren dat zo hard nodig is. Crowdfunding kan daar een steentje in bijdragen. Zo is er via JustGiving al € 280.000 ingezameld voor zo’n 20 verschillende zeldzame ziektenfondsen en we hopen natuurlijk op een prachtige opbrengst voor Joas en zijn familie.”

 

Over JustGiving

JustGiving is ’s werelds eerste en grootste goede doelen crowdfundingsplatform en wil geld inzamelen eenvoudig, inspirerend en toegankelijk maken voor iedereen. Dit doen ze door de kracht en mogelijkheden van internet en nieuwe media te gebruiken. Sinds de start van JustGiving in Nederland hebben 95.000 fundraisers en donateurs al ruim € 2,8 miljoen ingezameld voor 400 goed doelen.

 

Voor meer informatie http://www.justgiving.nl

 

Over MSS

Het Marshall-Smith syndroom is een zeer zeldzame genetische aandoening. Wereldwijd zijn er maar enkele tientallen kinderen die hieraan lijden. In Nederland zijn er drie kinderen met MSS. MSS is een chronische en zich progressief ontwikkelende ziekte, die complexe gezondheidsproblemen met zich meebrengt, zowel mentaal als fysiek. De precieze oorzaak van MSS is tot op heden nog onbekend. Er is weinig adequate medische informatie over dit ernstige syndroom. De diagnose is niet eenvoudig te stellen en door het uitblijven hiervan lopen kinderen met MSS het gevaar dat een adequate behandeling uitblijft en als gevolg hiervan blijvende gezondheidsschade optreedt.

Ga je mee op belevingstour door Midden-Delfland? Meer info - Openbare vergadering Culturele Raad Maassluis op 26 juni Meer info - In Stappen: de start van jóuw Carrière Meer info - Openlucht concerten Rotterdam aan Zee Meer info - Minicursus Wilde bijen Meer info - Gratis Seniorenshow aan de Koningin Emmaboulevard Meer info - Skinner in WPC Nederland 3 Meer info - Rotterdamse grungeband My Own Army in WPC Nederland Drie Meer info - De Honselse Feestweek komt er weer aan Meer info - Eindvoorstelling Papillon in WestlandTheater De Naald Meer info - Meedoen met de waterschapsverkiezingen? Meer info - Maassluise boeken- en platenmarkt op 30 juni Meer info - Orgelconcert Arjen Leistra in Maassluis Meer info - Your Navigator speciaal voor ondernemers en groeiende bedrijven Meer info - Jachthaven Schipluiden breidt supportersnetwerk uit Meer info - KBO “Kas & Kust” de boer op! Meer info - F.O.D.bij Nederland 3 Meer info - Laatste actie Operatie Steenbreek in De Lier Meer info - Muziek op het Heulse plein! Meer info - Flinke gaslucht bij sportcentrum Vlaardingen Meer info - Kinderen organiseren unieke pyjamadag Meer info - Einduitvoeringen Muziekleerlingen op 23 juni Meer info - Belangrijk verkeersbericht voor scholieren Meer info - Westlandse Molendag op 30 juni Meer info - Festival ART Break in Hoek van Holland op 23 en 24 juni Meer info