Stem op het ZZF voor medicijnonderzoek naar Sanfilippo

Geplaatst door Westlanders.nu op 31-10-2012 06:59 - Gewijzigd op 20-08-2013 06:02

Honselersdijk 31.10.2012 - Wij zijn de ouders van Tim van den Enden die geboren is met de zeldzame stofwisselingsziekte Sanfilippo. De diagnose kregen we begin 2000 toen Tim bijna 4 was.

Hij is nu 16 jaar en heeft bijna al zijn functies verloren, zowel geestelijk als lichamelijk. Tim herkent zelfs ons niet meer. Als ouders vechten wij voor de financiering van medicijnonderzoek. Daarom hebben wij de stichting www.kinderenenkansen.nl opgericht om dit voor elkaar te krijgen.

Het zeldzame ziektefonds (ZZF) heeft een film van Tim en ons gezin gemaakt om de ziekte in beeld te brengen. Filmpje ziekte Tim http://www.youtube.com/watch?v=LW8LezdvCsY

Het ZZF is genomineerd voor de grote gift van het 3M Fonds! Dat betekent dat stichting Kinderen en Kansen kans maakt op een bedrag van €50.000. Het enige wat we hiervoor hoeven doen is zoveel mogelijk stemmen verzamelen van onze fans! Dus help ons direct en gun ons uw stem! En vraag aan uw familie, vrienden, kennissen en collega’s hetzelfde te doen. Stuur bij voorkeur dit bericht BCC door zodat deze tekst bovenin het bericht blijft staan.

Het doel van het 3M Fonds is het stimuleren van initiatieven en ondersteunen van niet-commerciële organisaties die een positieve bijdrage leveren aan de Nederlandse samenleving. De Grote Gift bestaat uit een eenmalige gift van 50.000 euro aan een Goed Doel in Nederland.

Omschrijving project

Het Zeldzame Ziekten Fonds werkt samen met de stichting Kinderen en Kansen om wetenschappelijk onderzoek naar de dodelijke ziekte van Sanfilippo mogelijk te maken. De ziekte van Sanfilippo is een zeldzame ernstige progressieve hersenziekte op kinderleeftijd. Kinderen worden ogenschijnlijk gezond geboren maar vertonen vanaf de leeftijd van ongeveer 2 jaar gedragsstoornissen en een achteruitgang van de mentale functies. Meestal worden de kinderen rond de leeftijd van 10 jaar volledig rolstoel- en verzorgingsafhankelijk waarna zij, volledig gedementeerd, enkele jaren later overlijden.

Help ons een behandeling te vinden voor deze verschrikkelijke ziekte. Stem op het Zeldzame Ziekten Fonds.

Door op de link te drukken kunt U stemmen.

Alvast bedankt voor U stem en voor het doorsturen..

Reacties ((geen reacties geplaatst))

Nog geen reactie geplaatst

Plaats een reactie

U bent vrij om te reageren met behoud van respect en fatsoen. Kleineren is not done. Alle geplaatste reacties worden een paar keer per dag nagekeken en zijn niet direct zichtbaar. Dus even geduld aub.

Actie vaderdagontbijtje voor de nieuwbouw Scouting Polanen. - Verkoop Sakata’s planten en bloemen voor het goede doel - 17 Juni Slagwerkdag XXL Hofpark Wateringen: Muziekvereniging De Phoenix - Projectleider - Administratief Financieel Medewerker - CE Chauffeur - Administratief Medewerker Export - Vroege-Vaderdag-Vogelexcursie Kraaiennest - Orgelconcert met Arjen Leistra op 17 juni - Lentefair bij Woutershof op 17 juni - Feestweek Ter Heijde 12-17 juni - Logistiek medewerker met doorgroeimogelijkheden - Nachtelijke viswedstrijd in 's-Gravenzande - Lotgenotenbijeenkomst Werk en kanker - Nog een open dag bij de bergingsdienst - Boxmedewerker maandag en woensdag - Sterrenhemel bekijken tot zondag 11 juni - Burgemeester, kom je buitenspelen? - 10 juni Open dag Stadsarchief Vlaardingen: dubbel feest! - Interactieve lezing: ‘Leven na kanker, van óverleven naar leven. - Online Marketeer - Groots Benefietconcert Westlands Mannekoor t.b.v. Stichting ALS Westland - Stichting Thuisgekookt helpt de zorgers zorgen tijdens Praatje Pot - Accountmanager Benelux - Evenement: ‘Hoezo Anders' op 24 juni - Oekraïense vliegers krijgen opleiding voor F-16 - Synres Almoco zoekt een Operator - Klantenservice Medewerker - Zomerwandeling in Staelduinse Bos op 25 juni - Zomeravond bridgen bij Westlandse Bridge Club - Schakels in de Zijderoute: een reisverslag. - OM gaat Rotterdamse agent vervolgen wegens meineed - Open dagen duurzaam crematorium Pax - Rotterdam aan Zee: Avondvullend top entertainment! - Wat u moet weten over de kenmerken van Brembo remschijven - Operator/ Productiemedewerker - Box medewerker 3 dagen - Kom samen muziek maken bij het Westlands Leerlingenorkest! - Zaken doen met Westlanders.nu - Bosfestival Westland op verrassing locatie op zaterdagavond 17 juni - Digital Marketeer - Hemato-oncologische lotgenotenbijeenkomsten bij Carma - Logistiek Coördinator - Calculator/ Werkvoorbereider - Financieel Medewerker - Assistent ploegleider Productie - Live webcam beelden A4 en N211 Wippolderlaan