Stem op het ZZF voor medicijnonderzoek naar Sanfilippo

Geplaatst door Westlanders.nu op 31-10-2012 06:59 - Gewijzigd op 20-08-2013 06:02

Honselersdijk 31.10.2012 - Wij zijn de ouders van Tim van den Enden die geboren is met de zeldzame stofwisselingsziekte Sanfilippo. De diagnose kregen we begin 2000 toen Tim bijna 4 was.

Hij is nu 16 jaar en heeft bijna al zijn functies verloren, zowel geestelijk als lichamelijk. Tim herkent zelfs ons niet meer. Als ouders vechten wij voor de financiering van medicijnonderzoek. Daarom hebben wij de stichting www.kinderenenkansen.nl opgericht om dit voor elkaar te krijgen.

Het zeldzame ziektefonds (ZZF) heeft een film van Tim en ons gezin gemaakt om de ziekte in beeld te brengen. Filmpje ziekte Tim http://www.youtube.com/watch?v=LW8LezdvCsY

Het ZZF is genomineerd voor de grote gift van het 3M Fonds! Dat betekent dat stichting Kinderen en Kansen kans maakt op een bedrag van €50.000. Het enige wat we hiervoor hoeven doen is zoveel mogelijk stemmen verzamelen van onze fans! Dus help ons direct en gun ons uw stem! En vraag aan uw familie, vrienden, kennissen en collega’s hetzelfde te doen. Stuur bij voorkeur dit bericht BCC door zodat deze tekst bovenin het bericht blijft staan.

Het doel van het 3M Fonds is het stimuleren van initiatieven en ondersteunen van niet-commerciële organisaties die een positieve bijdrage leveren aan de Nederlandse samenleving. De Grote Gift bestaat uit een eenmalige gift van 50.000 euro aan een Goed Doel in Nederland.

Omschrijving project

Het Zeldzame Ziekten Fonds werkt samen met de stichting Kinderen en Kansen om wetenschappelijk onderzoek naar de dodelijke ziekte van Sanfilippo mogelijk te maken. De ziekte van Sanfilippo is een zeldzame ernstige progressieve hersenziekte op kinderleeftijd. Kinderen worden ogenschijnlijk gezond geboren maar vertonen vanaf de leeftijd van ongeveer 2 jaar gedragsstoornissen en een achteruitgang van de mentale functies. Meestal worden de kinderen rond de leeftijd van 10 jaar volledig rolstoel- en verzorgingsafhankelijk waarna zij, volledig gedementeerd, enkele jaren later overlijden.

Help ons een behandeling te vinden voor deze verschrikkelijke ziekte. Stem op het Zeldzame Ziekten Fonds.

Door op de link te drukken kunt U stemmen.

Alvast bedankt voor U stem en voor het doorsturen..

Reacties ((geen reacties geplaatst))

Nog geen reactie geplaatst

Plaats een reactie

U bent vrij om te reageren met behoud van respect en fatsoen. Kleineren is not done. Alle geplaatste reacties worden een paar keer per dag nagekeken en zijn niet direct zichtbaar. Dus even geduld aub.

Column; Wat is de echte bedoeling? - Laatste weekend “Een feest van creativiteit” in de Hofboerderij. - Bijeenkomst ‘Wat als je niet meer beter wordt?’ - Nieuwe app Westlanders.nu voor Google Play - Zomeravond-bridge bij Westlandse Bridge Club - Rotterdam Unlimited Zomercarnaval 2022 - Situatie opvang Oekraïners in Midden-Delfland - Informatieavond ‘Voeding tijdens en na de behandeling van kanker’ - Shaffy & Brass concert 11 juni - Honselse Feestweek geeft het startschot voor de zomer - Westland Ontmoet elkaar op 1 juni - Makers van de beste boeketten gezocht! - Startbijeenkomst Zwerfafvalbrigade Groene strand Zandmotor - Technisch assemblage medewerkers - Tentoonstelling "Vlinder-Rijk Bos" - Tentoonstelling ‘Joden in Vlaardingen’ - Save the date: Staat u al in ons balboekje voor het Herboristenbal? - Cateringmedewerker bedrijfsrestaurant maandag - Programma 29e Westerpop bekend! - Cijfers coronavirus voor dinsdag 3 mei - Vuile was en futuristische beelden in Kunsthalte 6 - 'De Balder opent haar luiken' - Nederland stuurt forensisch opsporingsteam naar Oekraïne - Talentscout zoekt talentscout - Onderzoek OM na uitlatingen bij TV-programma Vandaag Inside - Recruiter Consultant Flex - Cijfers coronavirus voor dinsdag 26 april - Tussenstand opvang Oekraïense vluchtelingen in Nederland - Notarieel Secretaresse - Is Je Smartphone Gehackt? Zo Kun Je het Checken en Voorkomen - Westland Blijft Staan - valpreventie voor senioren - ‘Daadkracht’ opent per maandag 2 mei 2022 een nieuwe praktijk - Westland geeft Warmte 1 mei van start! - Gezocht: collectanten in de week van 27 juni tot en met 2 juli! - Kabinet; eind 2022 geen energie-import meer uit Rusland - Nederland bevriest bijna € 633 miljoen aan Russische tegoeden - Chauffeur (CE) - Facilitair Medewerker - Magazijnmedewerker - Team montessoribasisonderwijs in ’s-Gravenzande zou het liefst morgen al starten - Eén op 5 vrouwen krijgt ongewenste sexuele aandacht - Rusland zetten 15 Nederlandse diplomaten uit - Website Oekraïners.nl voor Oekraïense vluchtelingen - Officiële opening van het Univé Clubhuis in Naaldwijk - Les voor Oekraïense kinderen in Rotterdam - Google past reclamebeleid aan - Personal Assistant/Afdelingssecretaresse - Maaltijdbezorgers gezocht! - Leefgeld voor Oekraïense vluchtelingen - Coördinator Interne Logistiek