Stem op het ZZF voor medicijnonderzoek naar Sanfilippo

Geplaatst door Westlanders.nu op 31-10-2012 06:59 - Gewijzigd op 20-08-2013 06:02

Honselersdijk 31.10.2012 - Wij zijn de ouders van Tim van den Enden die geboren is met de zeldzame stofwisselingsziekte Sanfilippo. De diagnose kregen we begin 2000 toen Tim bijna 4 was.

Hij is nu 16 jaar en heeft bijna al zijn functies verloren, zowel geestelijk als lichamelijk. Tim herkent zelfs ons niet meer. Als ouders vechten wij voor de financiering van medicijnonderzoek. Daarom hebben wij de stichting www.kinderenenkansen.nl opgericht om dit voor elkaar te krijgen.

Het zeldzame ziektefonds (ZZF) heeft een film van Tim en ons gezin gemaakt om de ziekte in beeld te brengen. Filmpje ziekte Tim http://www.youtube.com/watch?v=LW8LezdvCsY

Het ZZF is genomineerd voor de grote gift van het 3M Fonds! Dat betekent dat stichting Kinderen en Kansen kans maakt op een bedrag van €50.000. Het enige wat we hiervoor hoeven doen is zoveel mogelijk stemmen verzamelen van onze fans! Dus help ons direct en gun ons uw stem! En vraag aan uw familie, vrienden, kennissen en collega’s hetzelfde te doen. Stuur bij voorkeur dit bericht BCC door zodat deze tekst bovenin het bericht blijft staan.

Het doel van het 3M Fonds is het stimuleren van initiatieven en ondersteunen van niet-commerciële organisaties die een positieve bijdrage leveren aan de Nederlandse samenleving. De Grote Gift bestaat uit een eenmalige gift van 50.000 euro aan een Goed Doel in Nederland.

Omschrijving project

Het Zeldzame Ziekten Fonds werkt samen met de stichting Kinderen en Kansen om wetenschappelijk onderzoek naar de dodelijke ziekte van Sanfilippo mogelijk te maken. De ziekte van Sanfilippo is een zeldzame ernstige progressieve hersenziekte op kinderleeftijd. Kinderen worden ogenschijnlijk gezond geboren maar vertonen vanaf de leeftijd van ongeveer 2 jaar gedragsstoornissen en een achteruitgang van de mentale functies. Meestal worden de kinderen rond de leeftijd van 10 jaar volledig rolstoel- en verzorgingsafhankelijk waarna zij, volledig gedementeerd, enkele jaren later overlijden.

Help ons een behandeling te vinden voor deze verschrikkelijke ziekte. Stem op het Zeldzame Ziekten Fonds.

Door op de link te drukken kunt U stemmen.

Alvast bedankt voor U stem en voor het doorsturen..

Reacties ((geen reacties geplaatst))

Nog geen reactie geplaatst

Plaats een reactie

U bent vrij om te reageren met behoud van respect en fatsoen. Kleineren is not done. Alle geplaatste reacties worden een paar keer per dag nagekeken en zijn niet direct zichtbaar. Dus even geduld aub.

Dansshow voor Jade & het Prinses Maxima Centrum - Bazar Honsels Harmonie met Kindermiddag en Rad van Avontuur - Excursie Groene strand Zandmotor - Bijeenkomst prostaatkanker met thema Leefstijl - Uw mening over duurzaamheid - Nieuw tijdelijk wandelpad! - Logistieke boxmedewerkers in de sierteelt - Carnavalsoptocht De Lier op 18 februari - Presentatie Stinzen- en voorjaarsbloeiers voor in de tuin - Koffieconcert op zondag 12 februari - Meer vogels in de tuin? - Informatieavond Carma Wandeltocht Challenge 2023 - Live webcam beelden A4 en N211 Wippolderlaan - Lezing Je kijkt je ogen uit - Met Liefde en Aandacht: Groepsexpositie in de Hofboerderij. - Jeugddetentie voor poging moord op Delftenaar - Stolze groeit verder in nieuw hoofdkantoor - Inwonersavonden Midden Delfland voor opvang vluchtelingen - Logistiek medewerker Honselersdijk nacht - Inkoper - Speciale Bratelle-beha’s ter verlichting van lymfoedeem bij Carma - Op 11 en 12 februari is het mollentelweekend - Cijfers coronavirus voor vrijdag 20 januari - Man komt om door rollende aanhanger - Groen licht voor bestemmingsplan met 500 woningen - Inloopavond bij WV over verkeerssituatie Koningin Julianaweg - Nederland gaat Patriot leveren aan Oekraïne - Open Huis bij ISW - Urban Woods in KunstHalte 6 - Ontspanningslessen bij Carma - Boxmedewerker - Voorronde ONK Poker in De Lier - Ondersteunend Commercieel Medewerker Binnendienst - Financieel Administratief Medewerker (parttime) - Mijlpaal voor jeugdleden bij tennisvereniging - Supply Chain Planner - Chauffeur en plantenverkoper Noorwegen - Help de wilgen knotten - Publieksexcursie Knoppenwandeling op 5 februari - Winkeldiefstallen nemen toe in Nederland - Nieuwjaarsrede 2023 door fractievoorzitter Dave van Koppen - Cursus Natuur Totaal - Meer leveringen voor herstel energie-infrastructuur Oekraïne - Opvang Oekraïense vluchtelingen in Rotterdam - Front Office Manager - € 2,5 miljard voor steun aan Oekraïne - Assistent Medewerker F&B - De schoenentrend van 2023: chunky sneakers - Administratief medewerker - CM Staal verhuist naar Sionsdreef