Stem op het ZZF voor medicijnonderzoek naar Sanfilippo

Geplaatst door Westlanders.nu op 31-10-2012 06:59 - Gewijzigd op 20-08-2013 06:02

Honselersdijk 31.10.2012 - Wij zijn de ouders van Tim van den Enden die geboren is met de zeldzame stofwisselingsziekte Sanfilippo. De diagnose kregen we begin 2000 toen Tim bijna 4 was.

Hij is nu 16 jaar en heeft bijna al zijn functies verloren, zowel geestelijk als lichamelijk. Tim herkent zelfs ons niet meer. Als ouders vechten wij voor de financiering van medicijnonderzoek. Daarom hebben wij de stichting www.kinderenenkansen.nl opgericht om dit voor elkaar te krijgen.

Het zeldzame ziektefonds (ZZF) heeft een film van Tim en ons gezin gemaakt om de ziekte in beeld te brengen. Filmpje ziekte Tim http://www.youtube.com/watch?v=LW8LezdvCsY

Het ZZF is genomineerd voor de grote gift van het 3M Fonds! Dat betekent dat stichting Kinderen en Kansen kans maakt op een bedrag van €50.000. Het enige wat we hiervoor hoeven doen is zoveel mogelijk stemmen verzamelen van onze fans! Dus help ons direct en gun ons uw stem! En vraag aan uw familie, vrienden, kennissen en collega’s hetzelfde te doen. Stuur bij voorkeur dit bericht BCC door zodat deze tekst bovenin het bericht blijft staan.

Het doel van het 3M Fonds is het stimuleren van initiatieven en ondersteunen van niet-commerciële organisaties die een positieve bijdrage leveren aan de Nederlandse samenleving. De Grote Gift bestaat uit een eenmalige gift van 50.000 euro aan een Goed Doel in Nederland.

Omschrijving project

Het Zeldzame Ziekten Fonds werkt samen met de stichting Kinderen en Kansen om wetenschappelijk onderzoek naar de dodelijke ziekte van Sanfilippo mogelijk te maken. De ziekte van Sanfilippo is een zeldzame ernstige progressieve hersenziekte op kinderleeftijd. Kinderen worden ogenschijnlijk gezond geboren maar vertonen vanaf de leeftijd van ongeveer 2 jaar gedragsstoornissen en een achteruitgang van de mentale functies. Meestal worden de kinderen rond de leeftijd van 10 jaar volledig rolstoel- en verzorgingsafhankelijk waarna zij, volledig gedementeerd, enkele jaren later overlijden.

Help ons een behandeling te vinden voor deze verschrikkelijke ziekte. Stem op het Zeldzame Ziekten Fonds.

Door op de link te drukken kunt U stemmen.

Alvast bedankt voor U stem en voor het doorsturen..

Reacties ((geen reacties geplaatst))

Nog geen reactie geplaatst

Plaats een reactie

U bent vrij om te reageren met behoud van respect en fatsoen. Kleineren is not done. Alle geplaatste reacties worden een paar keer per dag nagekeken en zijn niet direct zichtbaar. Dus even geduld aub.

Concert muziekvereniging Fusica - Rien Donkersloot geeft orgelconcert in Maassluis - Zondag 26 mei “Zondagmiddag” Cultureel & Muziek - "Mystiek in leven van Vincent van Gogh" - Kofferbakverkoop op zaterdag 1 juni - Aftrap 'Rondje De Heul’ op 2 juni - Fonds Kind & Handicap gaat samenwerking aan met het Surf Project - Ruim € 5 miljard steun aan Oekraïne in 2023 - Oranje vrijmarkt aan zee op 25 mei - Sharon Schouten fotografie 3 keer genomineerd voor Bruidsfoto Award 2024 - Bij2dehandje 1e in Westland bij Modewinkel Awards - Pinksterquiz na Kerst en Pasen - Activiteiten in Ter Heijde in mei en juni - Struintochten in Van Dixhoorndriehoek op 25 mei - Bunkerdag op zaterdag 25 mei - Medewerker Werkplaats - Film over Bassie en Adriaan in Streekmuseum - Leontine van Moorsel opent Westlandse Ride 2024 - Wat betekent Hemelvaartsdag eigenlijk? - Kleurenkracht in het Douanehuisje - Tour de ’s-Gravenzande op vrijdagavond 7 juni - D-Day Landings op 6 juni - Uitwaai wandeltochten op het strand op 2 juni - Tip: Aiko 455Wp zonnepanelen superdeal bij Recharged - Teamleider Logistiek Nachtdienst - Productiemedewerker fulltime - 3 veelgestelde vragen over de zakelijke autoverzekering - Coronatoegangsbewijzen waren rechtmatig - Parttime bezorger gezocht! - Boekenmarkt Maassluis op zaterdag 25 mei - Monteur Buitendienst (Perslucht) - Verrassende tekeningen van Christy Heuchemer in de Hofboerderij - Stijlvolle vloeroplossingen: Ontdek PVC vloeren en laminaat bij LAB21 - Medewerk(st)er bediening in Honselersdijk - Magazijnbeheerder Baliemedewerker - Huttenbouwen 2024 komt er weer aan! - Ga toch fietsen…voor Rode Kruis Haaglanden - Chefkok bij De Keizer Restobar - Kom naar de zomer-BBQ op 27 mei - Marketing Manager - Inschrijving 33ste Koornmolen Lions Rottemerenloop open - Geniet van de muziek van Haagse Helden met Square! - Servicecoördinator / Planner Buitendienst - Parttime Administratief Medewerker - Expositie in de bibliotheek in Monster - Recharged heeft superdeal voor installatie airco’s Westland - Weer weekendafsluiting van Wippolderlaan - Allround Administratief Medewerker - Manager werk en dienstverlening - Dit paasweekend Beneluxtunnel afgesloten richting A15