Feest voor 5 Westlandse kinderen met een zeldzame ziekte

Iselle van Ruijven

Feest voor 5 Westlandse kinderen met een zeldzame ziekte

Westland 08.12.2015 - 5 Westlandse kinderen met een zeldzame ziekte reden afgelopen zaterdag mee met de Sint verbindt Rally.

Zij reden mee in een van de 70 sportieve en luxe auto’s die bestuurders via het Zeldzame Ziekten Fonds beschikbaar hadden gesteld.

Op volle snelheid stoven zij weg vanaf Schiphol richting het Kyocera stadion voor een fotomoment op de middenstip. Erna op weg naar de startbaan van Rotterdam-The Hague Airport waar zij op volle snelheid even konden genieten van dit unieke moment. Het resultaat was stralende gezichtjes en trotse papa’s en mama’s. “Hartverwarmend,” aldus Iselle van Ruijven, fondsenwerver bij het Zeldzame Ziekten Fonds. “Dit is waar we het allemaal voor doen!”

 

De auto’s finishten in de vliegtuighangar naast World Hotel Wings in Rotterdam, die voor de gelegenheid was omgebouwd tot feestlocatie. Burgemeester Ahmed Aboutaleb hield een toespraak en ook Sinterklaas mocht niet ontbreken. Ambassadeur Fred van Leer van het Zeldzame Ziekten Fonds ontving uit handen van de burgemeester een cheque waarmee een nieuw lotgenotencontactdag mogelijk wordt gemaakt. Alle kinderen gingen uiteindelijk met cadeaus naar huis.

Het Zeldzame Ziekten Fonds organiseert al tien jaar evenementen zoals de Jan Lammers ZZF Rally in oktober. Maar in verband met het tienjarig jubileum wilden zij iets unieks doen. Voorzitter Charles Ruijgrok: “Het Zeldzame Ziekten Fonds doet er alles aan om kinderen de pijn en het ongemak van hun zeldzame ziekte te doen vergeten – al is het maar een moment. Dat is vandaag zonder meer gelukt door het verbinden van autoliefhebbers met zieke kinderen!”

Mensen met een zeldzame ziekte hebben het helaas dubbel zo zwaar. Ruijgrok: “Bijna 1 miljoen Nederlanders hebben met een zeldzame ziekte te maken, maar er is bijna niemand die hun ziekte heeft. Met een zeldzame ziekte heb je dus nauwelijks lotgenoten. Verder wordt vanuit de medische industrie en de overheid nog steeds weinig aan het probleem van zeldzame ziekten gedaan. Daarom bestaan wij!”

Meer informatie vindt op de website www.zzf.nl

Minicursus Vlinders herkennen op 5 juli Meer info - Opening expositie in Museum Maassluis 30 juni Meer info - Concert Flight op 30 juni Meer info - Informatieavond kadeverbetering Kluiskade Maasland Meer info - Maandag 2 juli inloopspreekuur Adviesraad Sociaal Domein Meer info - Tentviering 1 juli met Bert Konterman Meer info - Zomeropenstelling Adrianushoeve op woensdagen Meer info - De ZomerLeesBingo gaat weer van start! Meer info - Openbare vergadering Culturele Raad Maassluis op 26 juni Meer info - In Stappen: de start van jóuw Carrière Meer info - Minicursus Wilde bijen Meer info - Gratis Seniorenshow aan de Koningin Emmaboulevard Meer info - Rotterdamse grungeband My Own Army in WPC Nederland Drie Meer info - De Honselse Feestweek komt er weer aan Meer info - Eindvoorstelling Papillon in WestlandTheater De Naald Meer info - Meedoen met de waterschapsverkiezingen? Meer info - Maassluise boeken- en platenmarkt op 30 juni Meer info - Your Navigator speciaal voor ondernemers en groeiende bedrijven Meer info - Jachthaven Schipluiden breidt supportersnetwerk uit Meer info - KBO “Kas & Kust” de boer op! Meer info - F.O.D.bij Nederland 3 Meer info - Laatste actie Operatie Steenbreek in De Lier Meer info - Muziek op het Heulse plein! Meer info - Flinke gaslucht bij sportcentrum Vlaardingen Meer info - Kinderen organiseren unieke pyjamadag Meer info