Hagenaars zamelen geld in voor Joas (9 jaar) tegen MSS

Den Haag 24.09.2015 - Een team van 11 sportievelingen uit Wateringse Veld staat op 11 oktober aanstaande aan de start van de Harbour Run.

In aanloop naar deze loodzware obstacle run in de Rotterdamse Waalhaven zamelen zij via JustGiving.nl geld in voor onderzoek naar MSS (Marshall Smith Syndroom). De negenjarige Joas, het zoontje van aanvoerders Henk-Willem en Liesbeth Laan, is één van de tientallen kinderen wereldwijd die aan deze zeldzame ziekte lijdt.

Met het geld dat nu wordt ingezameld, wordt onderzoek naar versnelde botveroudering en de aanpak hiervan mogelijk gemaakt. Hiermee kan ernstige rugvergroeiing bij kinderen met MSS zoals Joas worden tegengegaan. Voor dit onderzoek is ruim twee ton nodig. Het Haagse team hoopt hier een grote bijdrage aan te kunnen leveren.

Voor meer informatie zie https://justgiving.nl/nl/harbourrun 

[Foto’s: Joas Laan en het team in actie voor strijd tegen MSS]

Henk-Willem Laan, vader van Joas en initiatiefnemer van de sponsoractie: “We zijn heel dankbaar dat zoveel mensen ons steunen in de strijd tegen MSS. We hebben de afgelopen jaren met onze actie en financiële bijdrages van velen al veel bereikt voor kinderen met deze zeldzame ziekte en verwachten ook met deze sponsoractie weer nieuw en heel belangrijk onderzoek mogelijk te kunnen maken. Voor Joas zou dat de kwaliteit van leven in de toekomst zelfs aanzienlijk kunnen verbeteren. En dat is precies waar we het met elkaar voor doen!”

Sigrid Baas, Managing Director JustGiving: “Wij zijn erg onder de indruk van deze sponsoractie van Henk-Willem, Liesbeth en de rest van het team. We zien trouwens veelvuldig dat zeldzame ziektenfondsen zich aansluiten bij JustGiving. Zij zijn meestal dringend op zoek naar fondsen om het wetenschappelijk onderzoek te financieren dat zo hard nodig is. Crowdfunding kan daar een steentje in bijdragen. Zo is er via JustGiving al € 280.000 ingezameld voor zo’n 20 verschillende zeldzame ziektenfondsen en we hopen natuurlijk op een prachtige opbrengst voor Joas en zijn familie.”

Over JustGiving

JustGiving is ’s werelds eerste en grootste goede doelen crowdfundingsplatform en wil geld inzamelen eenvoudig, inspirerend en toegankelijk maken voor iedereen. Dit doen ze door de kracht en mogelijkheden van internet en nieuwe media te gebruiken. Sinds de start van JustGiving in Nederland hebben 95.000 fundraisers en donateurs al ruim € 2,8 miljoen ingezameld voor 400 goed doelen.

Voor meer informatie http://www.justgiving.nl

Over MSS

Het Marshall-Smith syndroom is een zeer zeldzame genetische aandoening. Wereldwijd zijn er maar enkele tientallen kinderen die hieraan lijden. In Nederland zijn er drie kinderen met MSS. MSS is een chronische en zich progressief ontwikkelende ziekte, die complexe gezondheidsproblemen met zich meebrengt, zowel mentaal als fysiek. De precieze oorzaak van MSS is tot op heden nog onbekend. Er is weinig adequate medische informatie over dit ernstige syndroom. De diagnose is niet eenvoudig te stellen en door het uitblijven hiervan lopen kinderen met MSS het gevaar dat een adequate behandeling uitblijft en als gevolg hiervan blijvende gezondheidsschade optreedt.