Help Sven aan een rolstoelbus!

Geplaatst door Westlanders.nu op 17-03-2022 13:00 - Gewijzigd op 17-03-2022 17:46

Hoek van Holland 17.03.2022 - De ouders van Sven Smit hebben een steunactie opgezet voor hun opgroeiende zoon die het Sanfilippo syndroom heeft.


Om hem te kunnen vervoeren moet een rolstoelbus worden aangeschaft. Van de beoogde € 35.000 is inmiddels de eerste €1.300 bijna binnen

Zijn ouders lichten hun verhaal toe; 'Sven is een jongen van inmiddels 10 jaar. Toen hij geboren werd, was er eigenlijk niets bijzonders aan hem te merken. Echter gedurende de eerste jaren van zijn leven, bleef hij steeds iets verder achter in zijn ontwikkeling in vergelijking met leeftijdsgenoten.

Net voor zijn 4de verjaardag hadden we een afspraak bij de klinisch geneticus in het ziekenhuis. Er was een diagnose gesteld. Sven blijkt het Sanfilippo syndroom te hebben.

Wij dachten nog oké, en nu? Een operatie of andere behandelingen? Wat zijn de mogelijkheden? Die zijn er dus niet. Het is een progressieve stofwisselingsziekte, wat inhoudt dat de symptomen in de loop van de tijd steeds erger worden. Een behandeling voor deze ziekte is er niet.

Tot een paar jaar geleden kon hij nog gierend van het lachen rondrennen. Inmiddels kan hij niet meer zelfstandig lopen. Ook zijn spraak is geheel verdwenen en is hij niet zindelijk. Hij zal de vaardigheden die hij nog wel heeft aangeleerd, gaan verliezen (kinderdementie). Dit houdt dus in dat we iedere keer weer moeten incasseren en accepteren dat sommige dingen niet meer lukken.

Inmiddels krijgen we wel een probleem met het vervoer van Sven. Hij weegt inmiddels zo’n 40 kilo en moet iedere keer in en uit de auto getild worden. De buggy die wij nu gebruiken voldoet niet meer omdat hij lichamelijk steeds verder achteruit gaat. Op dit moment zijn we bezig met het aanmeten van een rolstoel voor Sven. Helaas past een rolstoel niet in onze auto en zullen wij een rolstoelbus aan moeten schaffen. Wij willen hem, ook in de toekomst, naar school of opvang kunnen brengen en met het gezin op pad kunnen en hem laten genieten in bijvoorbeeld de dierentuin en op vakantie.

We vinden het lastig om anderen om hulp te vragen en het liefst lossen we alles zelf op. Een rolstoelbus is echter niet het enige wat voor Sven geregeld/aangeschaft moet worden en de kosten zijn, ondanks bijdragen van de gemeente, erg hoog.

Wij willen daarom een beroep op u doen om Sven veilig en comfortabel te kunnen blijven vervoeren. Elke donatie, hoe klein ook, waarderen wij enorm. Alvast enorm bedankt voor uw hulp, wij zijn u daarvoor heel erg dankbaar.'

Met vriendelijke groeten, Jelger, Annet, Sven en broertje Lars

Reacties (5 reacties geplaatst)

Als iedere hoekenees een euro zou geven is deze bus al aardig op weg dus ik zou zeggen help sven
Bij mij werkte het alleen zonder de bankieren app
Sterkte, en hopen dat de bus er snel komt voor Sven
Lekker Gerrit… dikke bus. Jij zorgt wel voor ons.
Sterkte met sven
Ondanks alles
Zal hij zeker het zonnetje in huis
Zijn👍
Ik wil € 15 doneren maar bij mij werkt de link niet….. ligt dat aan mijn telefoon of hebben andere dat ook ?

Plaats een reactie

U bent vrij om te reageren met behoud van respect en fatsoen. Kleineren is not done. Alle geplaatste reacties worden een paar keer per dag nagekeken en zijn niet direct zichtbaar. Dus even geduld aub.

Stolze groeit verder in nieuw hoofdkantoor - Inwonersavonden Midden Delfland voor opvang vluchtelingen - Natuurcafé zeeleven - Volg vette workshops en maak nieuwe vrienden! - Op 11 en 12 februari is het mollentelweekend - Bazar Honsels Harmonie met Kindermiddag en Rad van Avontuur - Cijfers coronavirus voor vrijdag 20 januari - Man komt om door rollende aanhanger - Wereldkankerdag bij Carma - Zangdienst in hervormde kerk op 29 januari - Groen licht voor bestemmingsplan met 500 woningen - Inloopavond bij WV over verkeerssituatie Koningin Julianaweg - Nederland gaat Patriot leveren aan Oekraïne - Sterrenhemel bekijken tot zaterdag 28 januari - Open Huis bij ISW - Urban Woods in KunstHalte 6 - Ontspanningslessen bij Carma - Dansen op eighties-muziek in Nederland 3 - Optreden Oeral Kozakkenkoor op zondag 29 januari - Boxmedewerker - Voorronde ONK Poker in De Lier - Ondersteunend Commercieel Medewerker Binnendienst - Borrel voor Westlanders die het liefst hun eigen bier meenemen - Opnieuw twee concerten My Breath My Music - Financieel Administratief Medewerker (parttime) - Willy Minderhoud en Lida van der Sar exposeren in Tavenu Maasland - Mijlpaal voor jeugdleden bij tennisvereniging - Supply Chain Planner - Chauffeur en plantenverkoper Noorwegen - Help de wilgen knotten - Publieksexcursie Knoppenwandeling op 5 februari - Natuurcafé Vogeltrek in het Staelduinse Bos - Winkeldiefstallen nemen toe in Nederland - Nieuwjaarsrede 2023 door fractievoorzitter Dave van Koppen - Cursus Natuur Totaal - De Schoonheid van Imperfectie - Meer leveringen voor herstel energie-infrastructuur Oekraïne - Opvang Oekraïense vluchtelingen in Rotterdam - Front Office Manager - € 2,5 miljard voor steun aan Oekraïne - Assistent Medewerker F&B - De schoenentrend van 2023: chunky sneakers - Administratief medewerker - CM Staal verhuist naar Sionsdreef - HR medewerker - Lange termijn voor vluchtelingen uit Oekraïne - Logistiek Medewerker - Kerstactie voor de voedselbank op de Bernadetteschool. - Revalidatie voor Oekraïense kinderen met een ernstige lichamelijke beperking - Binnenkort live beelden van Wippolderlaan en A4