Naaldwijkse start crowdfundingsactie voor operatie ernstig zieke dochters

Geplaatst door Westlanders.nu op 06/09/2019 12:04 - Gewijzigd op 06/09/2019 14:09

Naaldwijkse start crowdfundingsactie voor operatie ernstig zieke dochters

Naaldwijk 06.09.2019 - Monique Blaauw uit Naaldwijk is een crowdfundingsactie gestart voor haar zieke dochters en heeft het volgende verhaal ingezonden bij de redactie.

'Graag wil ik uw aandacht vragen voor de crowdfunding die ik voor mijn dochters ben gestart. Mijn dochters hebben het Ehlers Danlos syndroom, een genetische bindweefselaandoening.

Daarnaast hebben ze, weten we sinds juni/juli dit jaar, allebei de zeldzame complicatie CCI/AAI (cranio-cervicale instabiliteit en atlanto-axiale instabiliteit). Helaas zijn het vrij onbekende en abstracte medische termen. Waar het kort en heel bot gezegd op neer komt is dat de nek dusdanig instabiel is, dat de achterste hersenen de nek in zakken en de hersenstam dreigt te verdrukken.

Dit zorgt voor concentratieprobleem, geheugenproblemen, problemen met het verwerken van prikkels, uitvalsverschijnselen, flauwvallen (meerdere keren per dag). Beide hebben hun opleiding moeten staken, sport moeten opgeven, sociaal leven moeten opgeven. Bij Jane, mijn oudste van 20, is vooral de verzakking een probleem. Haar achterste hersenen zijn inmiddels al 12mm gezakt. Bij Rosa, de jongste, zijn de achterste hersenen ook verzakt maar minder. Zij zit echter nog maar 4mm van een hersenstamverdrukking af.

Hoewel oorspronkelijk Rotterdams zijn we op vroege leeftijd van de meiden, met zijn drietjes, naar Den Haag verhuisd. Hier hebben zij ook de meeste vrienden nog, sinds oktober 2017 wonen we in Naaldwijk. Wij zijn verhuisd naar Naaldwijk omdat ze steeds meer achteruit gingen en we in Den Haag te klein woonden voor alle hulpmiddelen. Toen we in Nederland niet meer verder kwamen met het stoppen van hun achteruitgang, zijn we na veel zoeken terecht gekomen bij een kleine patiëntengroep met dezelfde soort klachten.

In mei dit jaar was er een symposium in Utrecht waar ik de casus van mijn dochters heb voor kunnen leggen aan een neurochirurg bekend met deze klachten. Hij herkende hun klachtenpatroon en stelde voor een upright MRI uit te laten voeren om de diagnose van CCI/AAI te kunnen bevestigen. Vanaf dat moment was het idee voor crowdfunding geboren. De upright MRI is namelijk niet in Nederland maar staat in Londen. Omdat de aandoening zeldzaam is, grove schatting zo’n 200 in Nederland maar dat is niet bevestigd, is er ook geen diagnose of behandeladvies. De MRI werd dus niet vergoed en was nog met wat inspanning op te brengen.

De MRI bevestigde de diagnose, maar ook het vervolgtraject wordt niet vergoed door de zorgverzekeraar. Het vervolgtraject houdt een operatie in Barcelona in, waar de nek dusdanig wordt gefixeerd dat de klachten voor 80% zullen verdwijnen. Dit houdt in dat ze een weer redelijk normaal leven voor een jongere kunnen leiden met opleiding, uitgaan en sporten. Zonder operatie zullen ze steeds slechter worden en uiteindelijk aan de gevolgen van de complicaties komen te overlijden. En omdat we de pech hebben dat niet 1 maar beide dochters dit hebben en je ook met geen mogelijkheid kan kiezen wie er eerst moet worden geopereerd, heeft de neurochirurg toegezegd ze beide in dezelfde periode te willen opereren. Dit scheelt ook reis- en verblijfkosten.

Op 20 oktober vliegen we naar Barcelona voor aanvullend onderzoek op 21 oktober en consult op 22 oktober. Inmiddels hebben we met de crowdfunding €23.200,- bij elkaar. Een mooi bedrag, maar nog lang niet genoeg. Alle kosten bij elkaar, twee operaties, vooronderzoeken, reis- en verblijfskosten, verzekeringen i.v.m. complicaties komen op een totaal bedrag van ongeveer €150.000,- Daarmee zijn ze beide geholpen.

Helaas staat de teller inmiddels zo goed als stil, in het begin ging het vrij snel maar de laatste weken wordt er sporadisch gedoneerd. Ik wil u dan ook vragen aandacht te besteden aan hun uitzonderlijke situatie, twee zussen met een zeldzame aandoening met hun rug tegen de muur. Hieronder vindt u een aantal links naar de website, met daarop een wekelijkse blog, de facebookpagina en het YouTubekanaal. Er is ook nog een twitter en Instagram account.

Ik hoop echt dat u ons kan helpen weer een nieuwe boost te geven aan de crowdfunding.'

https://help-jane-rosa-battle-cci-aai.com/

https://www.facebook.com/helpJaneRosabattleCCIAAI/

Monique Blaauw

Westland Ontmoet elkaar tot 4 oktober Meer info - Column; Knock on the roof! Meer info - Badmintonvereniging Quintus en Inloophuis Carma Meer info - Half miljoen passagiers via luchthavens in juni Meer info - Schuld rijksoverheid gestegen met 48 miljard euro Meer info - Open Monumentendag in Bartholomeuskerk op 12 september Meer info - Beethovendag op de muziekschool Meer info - Overdracht beheer Douanehuisje Meer info - Buitenlandse migratie in juni toegenomen Meer info - Maak kennis met boomgaard Zwethzone Meer info - Vakantieactiviteiten voor ouder en kind op de muziekschool Meer info - Werk en gezin belangrijkste migratiemotieven voor immigranten Meer info - Excursie op 8 augustus in Dixhoorndriehoek Meer info - Het Zomerspektakel Maasdijk op 25 juli Meer info - Kunstwerk van de maand in Maassluis Meer info - Nomineren fotowedstrijd ‘Maassluis in coronatijd' Meer info - Douanehuisje augustus: Beeldhouwer Frank Durand Meer info - Nierstichting zoekt vrijwilligers voor collecteweek september Meer info - In 2050 meer inwoners met een migratieachtergrond Meer info - Kinderboeken voor Kinderopfleurdoos Meer info - Opgaven en middelen corporaties raken uit balans Meer info - MS Fonds zoekt collectanten Meer info - S. van Holstein Transport zoekt leerling kraanchauffeur Meer info - Loket voor impuls woningbouw geopend Meer info - Ook in mei minder immigratie Meer info - Inloophuis Carma hele zomer geopend Meer info - Vakantietas! Een tas vol verrassingen voor kids die willen lezen in de vakantie Meer info - Wethouder ten Have en KHN bezoeken 7 horecazaken Meer info - Meevaller Delfland moet terug naar de burger Meer info - Informatieavond herontwikkeling Vlietlocatie Maassluis Meer info - Column; Een standbeeld? Meer info - Kuikens in het land, poes in de mand Meer info - Stand van zaken huisvesting asielzoekers Meer info - Deuren wijkcentra Westland stapsgewijs weer open Meer info - Bibliotheek Poeldijk vanaf 1 juli weer open! Meer info - Staat van de woningmarkt in 2020 Meer info - Iraniër verdiende tonnen met zielige asielverhalen Meer info - Column; All lives matter! Meer info - Topsport Westland biedt sporttalenten gratis training Meer info - 'Blue Velvet' winnaar freesia trophy 2020 Meer info - Stand van zaken Delftse woningmarkt Meer info - Leerlingen vieren eerste gezamenlijke schooldag Meer info - Turnen momenteel een buitensport Meer info - Omzet industrie 2,7 procent lager in eerste kwartaal Meer info - We mogen weer beginnen! Meer info - Zaken doen met Westlanders.nu Meer info - Westland Swimming Stars eindelijk weer van de startblokken af Meer info - Grens aan jaarlijkse huurverhoging vrije sector Meer info - Korting op verhuurdersheffing zet woningcorporaties in beweging Meer info - Scouting Honselersdijk start haar activiteiten weer op! Meer info