Naaldwijkse start crowdfundingsactie voor operatie ernstig zieke dochters

Geplaatst door Westlanders.nu op 06/09/2019 12:04 - Gewijzigd op 06/09/2019 14:09

Naaldwijkse start crowdfundingsactie voor operatie ernstig zieke dochters

Naaldwijk 06.09.2019 - Monique Blaauw uit Naaldwijk is een crowdfundingsactie gestart voor haar zieke dochters en heeft het volgende verhaal ingezonden bij de redactie.

'Graag wil ik uw aandacht vragen voor de crowdfunding die ik voor mijn dochters ben gestart. Mijn dochters hebben het Ehlers Danlos syndroom, een genetische bindweefselaandoening.

Daarnaast hebben ze, weten we sinds juni/juli dit jaar, allebei de zeldzame complicatie CCI/AAI (cranio-cervicale instabiliteit en atlanto-axiale instabiliteit). Helaas zijn het vrij onbekende en abstracte medische termen. Waar het kort en heel bot gezegd op neer komt is dat de nek dusdanig instabiel is, dat de achterste hersenen de nek in zakken en de hersenstam dreigt te verdrukken.

Dit zorgt voor concentratieprobleem, geheugenproblemen, problemen met het verwerken van prikkels, uitvalsverschijnselen, flauwvallen (meerdere keren per dag). Beide hebben hun opleiding moeten staken, sport moeten opgeven, sociaal leven moeten opgeven. Bij Jane, mijn oudste van 20, is vooral de verzakking een probleem. Haar achterste hersenen zijn inmiddels al 12mm gezakt. Bij Rosa, de jongste, zijn de achterste hersenen ook verzakt maar minder. Zij zit echter nog maar 4mm van een hersenstamverdrukking af.

Hoewel oorspronkelijk Rotterdams zijn we op vroege leeftijd van de meiden, met zijn drietjes, naar Den Haag verhuisd. Hier hebben zij ook de meeste vrienden nog, sinds oktober 2017 wonen we in Naaldwijk. Wij zijn verhuisd naar Naaldwijk omdat ze steeds meer achteruit gingen en we in Den Haag te klein woonden voor alle hulpmiddelen. Toen we in Nederland niet meer verder kwamen met het stoppen van hun achteruitgang, zijn we na veel zoeken terecht gekomen bij een kleine patiëntengroep met dezelfde soort klachten.

In mei dit jaar was er een symposium in Utrecht waar ik de casus van mijn dochters heb voor kunnen leggen aan een neurochirurg bekend met deze klachten. Hij herkende hun klachtenpatroon en stelde voor een upright MRI uit te laten voeren om de diagnose van CCI/AAI te kunnen bevestigen. Vanaf dat moment was het idee voor crowdfunding geboren. De upright MRI is namelijk niet in Nederland maar staat in Londen. Omdat de aandoening zeldzaam is, grove schatting zo’n 200 in Nederland maar dat is niet bevestigd, is er ook geen diagnose of behandeladvies. De MRI werd dus niet vergoed en was nog met wat inspanning op te brengen.

De MRI bevestigde de diagnose, maar ook het vervolgtraject wordt niet vergoed door de zorgverzekeraar. Het vervolgtraject houdt een operatie in Barcelona in, waar de nek dusdanig wordt gefixeerd dat de klachten voor 80% zullen verdwijnen. Dit houdt in dat ze een weer redelijk normaal leven voor een jongere kunnen leiden met opleiding, uitgaan en sporten. Zonder operatie zullen ze steeds slechter worden en uiteindelijk aan de gevolgen van de complicaties komen te overlijden. En omdat we de pech hebben dat niet 1 maar beide dochters dit hebben en je ook met geen mogelijkheid kan kiezen wie er eerst moet worden geopereerd, heeft de neurochirurg toegezegd ze beide in dezelfde periode te willen opereren. Dit scheelt ook reis- en verblijfkosten.

Op 20 oktober vliegen we naar Barcelona voor aanvullend onderzoek op 21 oktober en consult op 22 oktober. Inmiddels hebben we met de crowdfunding €23.200,- bij elkaar. Een mooi bedrag, maar nog lang niet genoeg. Alle kosten bij elkaar, twee operaties, vooronderzoeken, reis- en verblijfskosten, verzekeringen i.v.m. complicaties komen op een totaal bedrag van ongeveer €150.000,- Daarmee zijn ze beide geholpen.

Helaas staat de teller inmiddels zo goed als stil, in het begin ging het vrij snel maar de laatste weken wordt er sporadisch gedoneerd. Ik wil u dan ook vragen aandacht te besteden aan hun uitzonderlijke situatie, twee zussen met een zeldzame aandoening met hun rug tegen de muur. Hieronder vindt u een aantal links naar de website, met daarop een wekelijkse blog, de facebookpagina en het YouTubekanaal. Er is ook nog een twitter en Instagram account.

Ik hoop echt dat u ons kan helpen weer een nieuwe boost te geven aan de crowdfunding.'

https://help-jane-rosa-battle-cci-aai.com/

https://www.facebook.com/helpJaneRosabattleCCIAAI/

Monique Blaauw

Stand van zaken Delftse woningmarkt Meer info - Bibliotheek Westland trapt af met online boekenclub Meer info - Douanehuisje weer open: juni Terug naar '45 Meer info - Leerlingen vieren eerste gezamenlijke schooldag Meer info - Turnen momenteel een buitensport Meer info - Omzet industrie 2,7 procent lager in eerste kwartaal Meer info - Op 10 juni Buitenspeeldag met Jantje Beton Meer info - We mogen weer beginnen! Meer info - Zaken doen met Westlanders.nu Meer info - Westland Swimming Stars eindelijk weer van de startblokken af Meer info - Inschrijving ADO Den Haag Voetbalkampen zomervakantie geopend! Meer info - Grens aan jaarlijkse huurverhoging vrije sector Meer info - NL-Alert controlebericht 8 juni Meer info - Korting op verhuurdersheffing zet woningcorporaties in beweging Meer info - Scouting Honselersdijk start haar activiteiten weer op! Meer info - Tentoonstelling Kijk eens naar hommels Meer info - Lucille Werner presenteert 'Voor elkaar' vanaf 13 mei Meer info - Faillissementen in april gestegen Meer info - Voorstel tot vaststelling bestemmingsplan 'Pijletuinenhof Meer info - Column; Bevrijding. Meer info - Meimaand met nieuwe kerktijden Meer info - Op de racefiets door álle straatjes van De Lier Meer info - Wereldhavendagen 2020 gaat niet door Meer info - Financieel veilig ouder worden, ook tijdens de coronacrisis Meer info - Vroege voorschoolse educatie in OBS de Kyckert Meer info - Herinrichting Kloosterslop vanwege overlast jeugd Meer info - Consumenten gerichte branches negatiever over economisch klimaat Meer info - Column; Dat dé Koning komt, dat is zéker! Meer info - Tijdelijke verlenging van huurcontracten mogelijk Meer info - Koopwoningen flink duurder in maart Meer info - Geen doorgaand verkeer op Zuidbuurt Meer info - Column; Zwanger! Meer info - Nieuw bestemmingsplan voor nieuwbouw appartementen Dijkweg Meer info - Groen licht voor nieuwbouw Kerkstraat Kwintsheul Meer info - Provincie ziet ruimte voor zeker 30.000 extra woningen Meer info - Activiteiten van oranjevereniging Maasdijk verplaatst Meer info - Doe mee met de Steenbreektrofee 2020 Meer info - Verhoging verbrandingsbelasting mede oorzaak verandering ophalen huisvuil Meer info - Column; Onwankelbaar! Meer info - A Local Swim Westland wordt verzet naar 2021 Meer info - Honselse feestweek gaat door met coronaproef editie Meer info - Den Bleker Delphinium zoekt allround medewerker/assistent bedrijfsleider Meer info - Calculator Meer info - Commercieel medewerker verzekeringen Meer info - Hergebruiken mondkapjes mogelijk na goede sterilisatie Meer info - Column: Schuilen...... Meer info - Tekno Event gaat dit jaar niet door Meer info - Column; You’ll Never Walk Alone. Meer info - Uitstel voor de Adriaan Dessing Prijs 2020 Meer info - Topsport Café met niemand minder dan Sarina Wiegman Meer info