Naaldwijkse start crowdfundingsactie voor operatie ernstig zieke dochters

Geplaatst door Westlanders.nu op 06/09/2019 12:04 - Gewijzigd op 06/09/2019 14:09

Naaldwijkse start crowdfundingsactie voor operatie ernstig zieke dochters

Naaldwijk 06.09.2019 - Monique Blaauw uit Naaldwijk is een crowdfundingsactie gestart voor haar zieke dochters en heeft het volgende verhaal ingezonden bij de redactie.

'Graag wil ik uw aandacht vragen voor de crowdfunding die ik voor mijn dochters ben gestart. Mijn dochters hebben het Ehlers Danlos syndroom, een genetische bindweefselaandoening.

Daarnaast hebben ze, weten we sinds juni/juli dit jaar, allebei de zeldzame complicatie CCI/AAI (cranio-cervicale instabiliteit en atlanto-axiale instabiliteit). Helaas zijn het vrij onbekende en abstracte medische termen. Waar het kort en heel bot gezegd op neer komt is dat de nek dusdanig instabiel is, dat de achterste hersenen de nek in zakken en de hersenstam dreigt te verdrukken.

Dit zorgt voor concentratieprobleem, geheugenproblemen, problemen met het verwerken van prikkels, uitvalsverschijnselen, flauwvallen (meerdere keren per dag). Beide hebben hun opleiding moeten staken, sport moeten opgeven, sociaal leven moeten opgeven. Bij Jane, mijn oudste van 20, is vooral de verzakking een probleem. Haar achterste hersenen zijn inmiddels al 12mm gezakt. Bij Rosa, de jongste, zijn de achterste hersenen ook verzakt maar minder. Zij zit echter nog maar 4mm van een hersenstamverdrukking af.

Hoewel oorspronkelijk Rotterdams zijn we op vroege leeftijd van de meiden, met zijn drietjes, naar Den Haag verhuisd. Hier hebben zij ook de meeste vrienden nog, sinds oktober 2017 wonen we in Naaldwijk. Wij zijn verhuisd naar Naaldwijk omdat ze steeds meer achteruit gingen en we in Den Haag te klein woonden voor alle hulpmiddelen. Toen we in Nederland niet meer verder kwamen met het stoppen van hun achteruitgang, zijn we na veel zoeken terecht gekomen bij een kleine patiëntengroep met dezelfde soort klachten.

In mei dit jaar was er een symposium in Utrecht waar ik de casus van mijn dochters heb voor kunnen leggen aan een neurochirurg bekend met deze klachten. Hij herkende hun klachtenpatroon en stelde voor een upright MRI uit te laten voeren om de diagnose van CCI/AAI te kunnen bevestigen. Vanaf dat moment was het idee voor crowdfunding geboren. De upright MRI is namelijk niet in Nederland maar staat in Londen. Omdat de aandoening zeldzaam is, grove schatting zo’n 200 in Nederland maar dat is niet bevestigd, is er ook geen diagnose of behandeladvies. De MRI werd dus niet vergoed en was nog met wat inspanning op te brengen.

De MRI bevestigde de diagnose, maar ook het vervolgtraject wordt niet vergoed door de zorgverzekeraar. Het vervolgtraject houdt een operatie in Barcelona in, waar de nek dusdanig wordt gefixeerd dat de klachten voor 80% zullen verdwijnen. Dit houdt in dat ze een weer redelijk normaal leven voor een jongere kunnen leiden met opleiding, uitgaan en sporten. Zonder operatie zullen ze steeds slechter worden en uiteindelijk aan de gevolgen van de complicaties komen te overlijden. En omdat we de pech hebben dat niet 1 maar beide dochters dit hebben en je ook met geen mogelijkheid kan kiezen wie er eerst moet worden geopereerd, heeft de neurochirurg toegezegd ze beide in dezelfde periode te willen opereren. Dit scheelt ook reis- en verblijfkosten.

Op 20 oktober vliegen we naar Barcelona voor aanvullend onderzoek op 21 oktober en consult op 22 oktober. Inmiddels hebben we met de crowdfunding €23.200,- bij elkaar. Een mooi bedrag, maar nog lang niet genoeg. Alle kosten bij elkaar, twee operaties, vooronderzoeken, reis- en verblijfskosten, verzekeringen i.v.m. complicaties komen op een totaal bedrag van ongeveer €150.000,- Daarmee zijn ze beide geholpen.

Helaas staat de teller inmiddels zo goed als stil, in het begin ging het vrij snel maar de laatste weken wordt er sporadisch gedoneerd. Ik wil u dan ook vragen aandacht te besteden aan hun uitzonderlijke situatie, twee zussen met een zeldzame aandoening met hun rug tegen de muur. Hieronder vindt u een aantal links naar de website, met daarop een wekelijkse blog, de facebookpagina en het YouTubekanaal. Er is ook nog een twitter en Instagram account.

Ik hoop echt dat u ons kan helpen weer een nieuwe boost te geven aan de crowdfunding.'

https://help-jane-rosa-battle-cci-aai.com/

https://www.facebook.com/helpJaneRosabattleCCIAAI/

Monique Blaauw

Terrein medewerker tomatenkwekerij Meer info - Manager transport & techniek Meer info - Machine operator Meer info - Label en sticker medewerker AGF Meer info - Junior accountmanager irrigatietechniek Meer info - Servicemonteur scherming Meer info - Coördinator binnenkomst Meer info - Logistiek medewerker Meer info - Warehouse manager AGF Meer info - Tekno Event gaat dit jaar niet door Meer info - Coördinator Binnenkomst Westland Meer info - Calculator Westland Meer info - Terrein Medewerker Tomatenkwekerij Westland Meer info - Label en Sticker Medewerker AGF Westland Meer info - Column; You’ll Never Walk Alone. Meer info - Uitstel voor de Adriaan Dessing Prijs 2020 Meer info - Topsport Café met niemand minder dan Sarina Wiegman Meer info - Paasspeurtocht in het Staelduinsebos gaat niet door Meer info - Logistiek Medewerker Westland Meer info - Servicemonteur Scherming Westland Meer info - Verkoper Kassenbouw Internationaal Meer info - Schermingsmonteur Westland Meer info - Klimaat Engineer Westland Meer info - Klimaat Calculator/Tekenaar Westland Meer info - Greenhouse Engineer Westland Meer info - Vestigingen Bibliotheek Westland gesloten Meer info - Inloophuis Carma sluit tijdelijk de deuren vanwege coronavirus Meer info - Planken op de planken verplaatst naar juni Meer info - Logistiek Coördinator Westland Meer info - Logistiek Medewerker Westland Meer info - Werkvoorbereider Staalbouw Westland Meer info - Assistent Bedrijfsleider Plantenkwekerij Westland Meer info - Monteur Kassenbouw (Inter)nationaal Meer info - Teeltmedewerker Planten Westland Meer info - Timmerman Utiliteitsbouw Westland Meer info - Logistiek Coördinator Westland Meer info - Werkvoorbereider Scherminstallaties Westland Meer info - Schermingsmonteur Internationaal Meer info - Medewerker Technische Dienst Westland Meer info - Teeltmedewerker Plantenkwekerij Westland Meer info - Tweedehands winkel in het Haags Dierencentrum Meer info - Manager Arbeid Westland Meer info - Cursus Teleflora op 30 maart Meer info - Jr. Logistiek Commercieel Medewerker Westland Meer info - Logistiek Medewerker Bloemen en Planten Westland Meer info - Calculator Westland Meer info - Verkoper AGF Westland Meer info - Commercieel Medewerker Exoten Westland Meer info - Assistent Teamleider Ompak AGF Westland Meer info - Financieel Medewerker Westland Meer info