Naaldwijkse start crowdfundingsactie voor operatie ernstig zieke dochters

Geplaatst door Westlanders.nu op 06/09/2019 12:04 - Gewijzigd op 06/09/2019 14:09

Naaldwijkse start crowdfundingsactie voor operatie ernstig zieke dochters

Naaldwijk 06.09.2019 - Monique Blaauw uit Naaldwijk is een crowdfundingsactie gestart voor haar zieke dochters en heeft het volgende verhaal ingezonden bij de redactie.

'Graag wil ik uw aandacht vragen voor de crowdfunding die ik voor mijn dochters ben gestart. Mijn dochters hebben het Ehlers Danlos syndroom, een genetische bindweefselaandoening.

Daarnaast hebben ze, weten we sinds juni/juli dit jaar, allebei de zeldzame complicatie CCI/AAI (cranio-cervicale instabiliteit en atlanto-axiale instabiliteit). Helaas zijn het vrij onbekende en abstracte medische termen. Waar het kort en heel bot gezegd op neer komt is dat de nek dusdanig instabiel is, dat de achterste hersenen de nek in zakken en de hersenstam dreigt te verdrukken.

Dit zorgt voor concentratieprobleem, geheugenproblemen, problemen met het verwerken van prikkels, uitvalsverschijnselen, flauwvallen (meerdere keren per dag). Beide hebben hun opleiding moeten staken, sport moeten opgeven, sociaal leven moeten opgeven. Bij Jane, mijn oudste van 20, is vooral de verzakking een probleem. Haar achterste hersenen zijn inmiddels al 12mm gezakt. Bij Rosa, de jongste, zijn de achterste hersenen ook verzakt maar minder. Zij zit echter nog maar 4mm van een hersenstamverdrukking af.

Hoewel oorspronkelijk Rotterdams zijn we op vroege leeftijd van de meiden, met zijn drietjes, naar Den Haag verhuisd. Hier hebben zij ook de meeste vrienden nog, sinds oktober 2017 wonen we in Naaldwijk. Wij zijn verhuisd naar Naaldwijk omdat ze steeds meer achteruit gingen en we in Den Haag te klein woonden voor alle hulpmiddelen. Toen we in Nederland niet meer verder kwamen met het stoppen van hun achteruitgang, zijn we na veel zoeken terecht gekomen bij een kleine patiëntengroep met dezelfde soort klachten.

In mei dit jaar was er een symposium in Utrecht waar ik de casus van mijn dochters heb voor kunnen leggen aan een neurochirurg bekend met deze klachten. Hij herkende hun klachtenpatroon en stelde voor een upright MRI uit te laten voeren om de diagnose van CCI/AAI te kunnen bevestigen. Vanaf dat moment was het idee voor crowdfunding geboren. De upright MRI is namelijk niet in Nederland maar staat in Londen. Omdat de aandoening zeldzaam is, grove schatting zo’n 200 in Nederland maar dat is niet bevestigd, is er ook geen diagnose of behandeladvies. De MRI werd dus niet vergoed en was nog met wat inspanning op te brengen.

De MRI bevestigde de diagnose, maar ook het vervolgtraject wordt niet vergoed door de zorgverzekeraar. Het vervolgtraject houdt een operatie in Barcelona in, waar de nek dusdanig wordt gefixeerd dat de klachten voor 80% zullen verdwijnen. Dit houdt in dat ze een weer redelijk normaal leven voor een jongere kunnen leiden met opleiding, uitgaan en sporten. Zonder operatie zullen ze steeds slechter worden en uiteindelijk aan de gevolgen van de complicaties komen te overlijden. En omdat we de pech hebben dat niet 1 maar beide dochters dit hebben en je ook met geen mogelijkheid kan kiezen wie er eerst moet worden geopereerd, heeft de neurochirurg toegezegd ze beide in dezelfde periode te willen opereren. Dit scheelt ook reis- en verblijfkosten.

Op 20 oktober vliegen we naar Barcelona voor aanvullend onderzoek op 21 oktober en consult op 22 oktober. Inmiddels hebben we met de crowdfunding €23.200,- bij elkaar. Een mooi bedrag, maar nog lang niet genoeg. Alle kosten bij elkaar, twee operaties, vooronderzoeken, reis- en verblijfskosten, verzekeringen i.v.m. complicaties komen op een totaal bedrag van ongeveer €150.000,- Daarmee zijn ze beide geholpen.

Helaas staat de teller inmiddels zo goed als stil, in het begin ging het vrij snel maar de laatste weken wordt er sporadisch gedoneerd. Ik wil u dan ook vragen aandacht te besteden aan hun uitzonderlijke situatie, twee zussen met een zeldzame aandoening met hun rug tegen de muur. Hieronder vindt u een aantal links naar de website, met daarop een wekelijkse blog, de facebookpagina en het YouTubekanaal. Er is ook nog een twitter en Instagram account.

Ik hoop echt dat u ons kan helpen weer een nieuwe boost te geven aan de crowdfunding.'

https://help-jane-rosa-battle-cci-aai.com/

https://www.facebook.com/helpJaneRosabattleCCIAAI/

Monique Blaauw

Inspiratieavond “Vormgeven aan (eigen) uitvaart” in Bibliotheek Wateringen Meer info - Ortho Billet zoekt orthodontie-assistent(e) Meer info - Ledententoonstelling WIT in de Hofboerderij. Meer info - De hemel zwijgt, maar niet in alle talen, lezing dr. Piet Schelling Meer info - Koopwoningen bijna 9 procent duurder in september Meer info - Medewerker Factuurcontrole M/V Meer info - Pakje kunst bij de Hofboerderij Meer info - Gitaarspeel-marathon voor De Liedjesfabriek Meer info - Super spannend: Kindercollege Halloween en griezelige workshop! Meer info - Logistiek coördinator assistent AGF Meer info - Calculatie softwarebeheerder Meer info - Voorlopige sterftecijfers week 41 Meer info - De Prinsenhof gesloten maar Bibliotheek Maasdijk is open! Meer info - Backofficemedewerker (fulltime) te Naaldwijk Meer info - Depot Operator Meer info - MS Fonds zoekt collectanten Meer info - Stijging werkloosheid in heel Nederland Meer info - Bestuurswijzigingen bij LTC Naaldwijk Meer info - Kerstpakketten inpakmedewerkers gezocht Meer info - Ook bestuurder die op verkeersruzie N210 inreed voor rechter Meer info - Gemeenten financieel sterk afhankelijk van overheid Meer info - Zwart stof in Hoek van Holland toch van kolen Meer info - Ouderen missen culturele activiteiten Meer info - Assistent Bedrijfsleider Meer info - De geschiedenis van Ter Heijde (1/3) Meer info - Column; Het kantelpunt Meer info - Productie Engineer Meer info - Junior Project Manager Meer info - Online Bazar Pubquiz 2020 verzorgd door de Quiz Brothers op 7 november! Meer info - Stand van zaken Nederlandse economie halverwege 2020 Meer info - Douanehuisje oktober: Mijn naam is Coco en ik ben ambachtelijk kunstenaar Meer info - Solo expositie van Adrie Huisman in Hofboerderij: “Book Art”. Meer info - Medewerker Productmanagement Meer info - Kom naar het Papercafé in Bibliotheek De Lier Meer info - Orderpicker snijbloemen parttime Meer info - Binnen twee jaar bouwstart voor 150.000 sociale huurwoningen Meer info - Plaatbewerker Meer info - Monteur Werktuig Binnendienst Meer info - Accountmanager New Business Meer info - Nieuwbouw Kerkstraat Kwintsheul valt iets duurder uit Meer info - Verscheidenheid toepassen bij eindafrekening NOW Meer info - Aanpak CEO- en factuurfraude tegen cybercriminaliteit Meer info - The Maranto 's starten weer met trainingen Meer info - Overvliegdag bij Scouting Kwintsheul Meer info - Scouting Polanen gaat weer als een raket Meer info - Wet kansspelen op afstand uitgesteld tot 1 maart 2021 Meer info - De Zonnebloem Maassluis is op zoek naar vrijwilligers Meer info - Fulltime Logistiek medewerker magazijn Meer info - Samenwerkingsovereenkomst getekend voor centrumplan Honselersdijk Meer info - (Junior/Senior) industrieel spuiter Meer info