Naaldwijkse start crowdfundingsactie voor operatie ernstig zieke dochters

Geplaatst door Westlanders.nu op 06/09/2019 12:04 - Gewijzigd op 06/09/2019 14:09

Naaldwijkse start crowdfundingsactie voor operatie ernstig zieke dochters

Naaldwijk 06.09.2019 - Monique Blaauw uit Naaldwijk is een crowdfundingsactie gestart voor haar zieke dochters en heeft het volgende verhaal ingezonden bij de redactie.

'Graag wil ik uw aandacht vragen voor de crowdfunding die ik voor mijn dochters ben gestart. Mijn dochters hebben het Ehlers Danlos syndroom, een genetische bindweefselaandoening.

Daarnaast hebben ze, weten we sinds juni/juli dit jaar, allebei de zeldzame complicatie CCI/AAI (cranio-cervicale instabiliteit en atlanto-axiale instabiliteit). Helaas zijn het vrij onbekende en abstracte medische termen. Waar het kort en heel bot gezegd op neer komt is dat de nek dusdanig instabiel is, dat de achterste hersenen de nek in zakken en de hersenstam dreigt te verdrukken.

Dit zorgt voor concentratieprobleem, geheugenproblemen, problemen met het verwerken van prikkels, uitvalsverschijnselen, flauwvallen (meerdere keren per dag). Beide hebben hun opleiding moeten staken, sport moeten opgeven, sociaal leven moeten opgeven. Bij Jane, mijn oudste van 20, is vooral de verzakking een probleem. Haar achterste hersenen zijn inmiddels al 12mm gezakt. Bij Rosa, de jongste, zijn de achterste hersenen ook verzakt maar minder. Zij zit echter nog maar 4mm van een hersenstamverdrukking af.

Hoewel oorspronkelijk Rotterdams zijn we op vroege leeftijd van de meiden, met zijn drietjes, naar Den Haag verhuisd. Hier hebben zij ook de meeste vrienden nog, sinds oktober 2017 wonen we in Naaldwijk. Wij zijn verhuisd naar Naaldwijk omdat ze steeds meer achteruit gingen en we in Den Haag te klein woonden voor alle hulpmiddelen. Toen we in Nederland niet meer verder kwamen met het stoppen van hun achteruitgang, zijn we na veel zoeken terecht gekomen bij een kleine patiëntengroep met dezelfde soort klachten.

In mei dit jaar was er een symposium in Utrecht waar ik de casus van mijn dochters heb voor kunnen leggen aan een neurochirurg bekend met deze klachten. Hij herkende hun klachtenpatroon en stelde voor een upright MRI uit te laten voeren om de diagnose van CCI/AAI te kunnen bevestigen. Vanaf dat moment was het idee voor crowdfunding geboren. De upright MRI is namelijk niet in Nederland maar staat in Londen. Omdat de aandoening zeldzaam is, grove schatting zo’n 200 in Nederland maar dat is niet bevestigd, is er ook geen diagnose of behandeladvies. De MRI werd dus niet vergoed en was nog met wat inspanning op te brengen.

De MRI bevestigde de diagnose, maar ook het vervolgtraject wordt niet vergoed door de zorgverzekeraar. Het vervolgtraject houdt een operatie in Barcelona in, waar de nek dusdanig wordt gefixeerd dat de klachten voor 80% zullen verdwijnen. Dit houdt in dat ze een weer redelijk normaal leven voor een jongere kunnen leiden met opleiding, uitgaan en sporten. Zonder operatie zullen ze steeds slechter worden en uiteindelijk aan de gevolgen van de complicaties komen te overlijden. En omdat we de pech hebben dat niet 1 maar beide dochters dit hebben en je ook met geen mogelijkheid kan kiezen wie er eerst moet worden geopereerd, heeft de neurochirurg toegezegd ze beide in dezelfde periode te willen opereren. Dit scheelt ook reis- en verblijfkosten.

Op 20 oktober vliegen we naar Barcelona voor aanvullend onderzoek op 21 oktober en consult op 22 oktober. Inmiddels hebben we met de crowdfunding €23.200,- bij elkaar. Een mooi bedrag, maar nog lang niet genoeg. Alle kosten bij elkaar, twee operaties, vooronderzoeken, reis- en verblijfskosten, verzekeringen i.v.m. complicaties komen op een totaal bedrag van ongeveer €150.000,- Daarmee zijn ze beide geholpen.

Helaas staat de teller inmiddels zo goed als stil, in het begin ging het vrij snel maar de laatste weken wordt er sporadisch gedoneerd. Ik wil u dan ook vragen aandacht te besteden aan hun uitzonderlijke situatie, twee zussen met een zeldzame aandoening met hun rug tegen de muur. Hieronder vindt u een aantal links naar de website, met daarop een wekelijkse blog, de facebookpagina en het YouTubekanaal. Er is ook nog een twitter en Instagram account.

Ik hoop echt dat u ons kan helpen weer een nieuwe boost te geven aan de crowdfunding.'

https://help-jane-rosa-battle-cci-aai.com/

https://www.facebook.com/helpJaneRosabattleCCIAAI/

Monique Blaauw

Carnaval in het Kabbelgat op 22 februari Meer info - Bijzondere Viering in de Poeldijkse Bartholomeuskerk Meer info - Avonddienst 1 maart in Oude Kerk Meer info - Lezing Leven in de Bodem op 21 februari Meer info - 3.000 werkbezoeken van vmbo’ers bij Westlandse bedrijven Meer info - ICT Medewerker Lansingerland Meer info - Productiemedewerkers Westland Meer info - Assistent Locatiemanager Westland Meer info - Wandeltocht: Stappen voor Albanië, zaterdag 7 maart Meer info - Annejet van der Zijl presenteert Boekenweekgeschenk in Monster Meer info - Bescheiden Rotterdams Zomercarnaval 2020 Meer info - Hoek in Zicht: Henk van der Lucht over Het loodswezen Meer info - Er is een nieuwe studiegroep Korstmossen! Meer info - Op de tast en Museum Maassluis slaan de handen ineen! Meer info - Onings Holland zoekt allround logistiek medewerker Meer info - Lotgenotenbijeenkomst prostaatkanker op 20 februari Meer info - Scouting Graaf Floris collecteert voor de kinderen in uw buurt Meer info - Teeltspecialist Siergewassen Westland Meer info - Teeltspecialist Potplanten Westland Meer info - Vrachtwagenchauffeur Westland Meer info - Accountmanager Duitsland Westland Meer info - Interessante middag voor senioren die meer uitdaging zoeken! Meer info - Informatieavond over Smaakverandering bij kanker Meer info - Opvoeden in de 21e eeuw: samengestelde gezinnen, een uitdaging! Meer info - Kiemkamp, al 50 jaar een zinderend succes!’ Meer info - ‘Westland Onderneemt’ op maandag 9 maart Meer info - Monteur Irrigatietechniek regio Gouda Meer info - Junior Magazijnmedewerker / Heftruckchauffeur Westland Meer info - Binnenmelder Planten Westland Meer info - Verkoper Kassenbouw Internationaal Meer info - Calculator Kassenbouw Westland Meer info - Assistent Teeltmanager Westland Meer info - Verkoper Binnendienst regio Gouda Meer info - Klimaat Calculator/Tekenaar Westland Meer info - Greenhouse Engineer Westland Meer info - 1e automonteur (met APK) Westland Meer info - Timmerman of afbouwer op zoek naar een nieuwe uitdaging Westland Meer info - Johan de Heer zangavond in Poeldijk Meer info - Meer aandacht voor chronische spijbelaars Meer info - Woningcorporaties maken bouwambities niet waar Meer info - I love my job Meer info - Assistent Teamleider Operations Westland Meer info - Westlandse Halve editie op 21 maart Meer info - Bloemige paasdecoraties door Bianca Vreugdenhil Meer info - Lezing Stop insectensterfte door professor Dave Goulson Meer info - Junior Verkoper Frankrijk Westland Meer info - Teeltspecialist Westland Meer info - Naaldwijkse peuters mopperen Meer info - Column: Toekomst Meer info - Medewerker Technische Dienst Westland Meer info