Naaldwijkse start crowdfundingsactie voor operatie ernstig zieke dochters

Geplaatst door Westlanders.nu op 06/09/2019 12:04 - Gewijzigd op 06/09/2019 14:09

Naaldwijkse start crowdfundingsactie voor operatie ernstig zieke dochters

Naaldwijk 06.09.2019 - Monique Blaauw uit Naaldwijk is een crowdfundingsactie gestart voor haar zieke dochters en heeft het volgende verhaal ingezonden bij de redactie.

'Graag wil ik uw aandacht vragen voor de crowdfunding die ik voor mijn dochters ben gestart. Mijn dochters hebben het Ehlers Danlos syndroom, een genetische bindweefselaandoening.

Daarnaast hebben ze, weten we sinds juni/juli dit jaar, allebei de zeldzame complicatie CCI/AAI (cranio-cervicale instabiliteit en atlanto-axiale instabiliteit). Helaas zijn het vrij onbekende en abstracte medische termen. Waar het kort en heel bot gezegd op neer komt is dat de nek dusdanig instabiel is, dat de achterste hersenen de nek in zakken en de hersenstam dreigt te verdrukken.

Dit zorgt voor concentratieprobleem, geheugenproblemen, problemen met het verwerken van prikkels, uitvalsverschijnselen, flauwvallen (meerdere keren per dag). Beide hebben hun opleiding moeten staken, sport moeten opgeven, sociaal leven moeten opgeven. Bij Jane, mijn oudste van 20, is vooral de verzakking een probleem. Haar achterste hersenen zijn inmiddels al 12mm gezakt. Bij Rosa, de jongste, zijn de achterste hersenen ook verzakt maar minder. Zij zit echter nog maar 4mm van een hersenstamverdrukking af.

Hoewel oorspronkelijk Rotterdams zijn we op vroege leeftijd van de meiden, met zijn drietjes, naar Den Haag verhuisd. Hier hebben zij ook de meeste vrienden nog, sinds oktober 2017 wonen we in Naaldwijk. Wij zijn verhuisd naar Naaldwijk omdat ze steeds meer achteruit gingen en we in Den Haag te klein woonden voor alle hulpmiddelen. Toen we in Nederland niet meer verder kwamen met het stoppen van hun achteruitgang, zijn we na veel zoeken terecht gekomen bij een kleine patiëntengroep met dezelfde soort klachten.

In mei dit jaar was er een symposium in Utrecht waar ik de casus van mijn dochters heb voor kunnen leggen aan een neurochirurg bekend met deze klachten. Hij herkende hun klachtenpatroon en stelde voor een upright MRI uit te laten voeren om de diagnose van CCI/AAI te kunnen bevestigen. Vanaf dat moment was het idee voor crowdfunding geboren. De upright MRI is namelijk niet in Nederland maar staat in Londen. Omdat de aandoening zeldzaam is, grove schatting zo’n 200 in Nederland maar dat is niet bevestigd, is er ook geen diagnose of behandeladvies. De MRI werd dus niet vergoed en was nog met wat inspanning op te brengen.

De MRI bevestigde de diagnose, maar ook het vervolgtraject wordt niet vergoed door de zorgverzekeraar. Het vervolgtraject houdt een operatie in Barcelona in, waar de nek dusdanig wordt gefixeerd dat de klachten voor 80% zullen verdwijnen. Dit houdt in dat ze een weer redelijk normaal leven voor een jongere kunnen leiden met opleiding, uitgaan en sporten. Zonder operatie zullen ze steeds slechter worden en uiteindelijk aan de gevolgen van de complicaties komen te overlijden. En omdat we de pech hebben dat niet 1 maar beide dochters dit hebben en je ook met geen mogelijkheid kan kiezen wie er eerst moet worden geopereerd, heeft de neurochirurg toegezegd ze beide in dezelfde periode te willen opereren. Dit scheelt ook reis- en verblijfkosten.

Op 20 oktober vliegen we naar Barcelona voor aanvullend onderzoek op 21 oktober en consult op 22 oktober. Inmiddels hebben we met de crowdfunding €23.200,- bij elkaar. Een mooi bedrag, maar nog lang niet genoeg. Alle kosten bij elkaar, twee operaties, vooronderzoeken, reis- en verblijfskosten, verzekeringen i.v.m. complicaties komen op een totaal bedrag van ongeveer €150.000,- Daarmee zijn ze beide geholpen.

Helaas staat de teller inmiddels zo goed als stil, in het begin ging het vrij snel maar de laatste weken wordt er sporadisch gedoneerd. Ik wil u dan ook vragen aandacht te besteden aan hun uitzonderlijke situatie, twee zussen met een zeldzame aandoening met hun rug tegen de muur. Hieronder vindt u een aantal links naar de website, met daarop een wekelijkse blog, de facebookpagina en het YouTubekanaal. Er is ook nog een twitter en Instagram account.

Ik hoop echt dat u ons kan helpen weer een nieuwe boost te geven aan de crowdfunding.'

https://help-jane-rosa-battle-cci-aai.com/

https://www.facebook.com/helpJaneRosabattleCCIAAI/

Monique Blaauw

Kerstmarkt Den Hoorn op 13 december Meer info - Rotary Santa Run 15 december in Den Haag!  Meer info - Nieuwjaarsreceptie gemeente Westland weer in Oude Kerk Meer info - Adviesraad Samenlevingszaken Maassluis vergadert op 27 november Meer info - Sinterklaasintochten in Westland/Midden Delfland op 23 november Meer info - Westlanders.nu vacaturebank voor een baan of personeelstekort Meer info - Bridgedrive op 7 december voor het goede doel! Meer info - Boxchef Honselersdijk Meer info - Winter Sfeer dagen in het Natuur Atelier en de Pluktuin Meer info - Column; Horen of Luisteren? Meer info - Natuurlijk Delflang gaat weer wilgen knotten Meer info - Midwinterwandeling Staelduinse Bos op zondag 15 december Meer info - Culturele raad Maassluis vergadert op 10 september Meer info - Laatste openstelling dit jaar van het Atlantikwall-museum Meer info - Lezing; \'De Waanzin van ons Klimaatbeleid\' Meer info - Workshop Kerststuk 19 december 2019 Meer info - Teamleider/eindverantwoordelijke productie Westland Meer info - Kerstliederen en Christmas Carols in de Uniekerk Meer info - Kerstfeest in de stad met OG3NE, Jamai, Samantha Steenwijk en Wolter Kroes Meer info - Meewerkend Voorman Westland Meer info - Productiemanager Kenia Westland Meer info - Teeltmedewerker Westland Meer info - HR Medewerker Westland Meer info - Logistiek Medewerker Westland Meer info - Logistiek Medewerker Regio Aalsmeer en Westland Meer info - Heftruckchauffeur AGF Westland Meer info - Technisch Onderhoudsmedewerker Westland Meer info - Assistent Teamleider Logistiek (AGF) Westland Meer info - Keurmeester AGF Westland Meer info - Productiemedewerkers Westland Meer info - Allround Onderhoudsmonteur Westland Meer info - Financieel administratief medewerker m/v Westland Meer info - Internationaal Accountmanager Westland Meer info - Medewerker planning & ontwikkeling Westland Meer info - Teeltspecialist Phalaenopsis Westland Meer info - Ervaren projectleider elektro- en watertechniek Westland Meer info - Projectcoördinator elektro- en watertechniek Westland Meer info - (Junior) Commercieel Medewerker Westland Meer info - Verkoper AGF Westland Meer info - HR Medewerker Westland Meer info - Sales Analist / Commercieel Medewerker Westland Meer info - Commercieel Medewerker Exoten Westland Meer info - Kwaliteitscontroleur AGF Westland Meer info - Calculator Westland Meer info - Medewerker Technische Dienst Westland Meer info - Op de tast in het Douanehuis Meer info - Commercieel Medewerker Binnendienst Westland Meer info - Werkvoorbereider Kas Verwarmingsinstallaties Westland Meer info - Jubileumeditie Kidz for Kidz Survival op 25 januari Meer info - Hand kwijt na afsteken vuurwerk Meer info